Državo, ne ubijaj nam dete!
Za devetogodišnju devojčicu Anastasiju Trajković iz Vranja, koja boluje od hordoma, retke vrste tumora maksilarnog sinusa, 23. januar je dan kad se na drugostepenoj komisiji Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje u Beogradu odlučuje da li će živiti ili umreti.
Bolest hordom je redak tumor koji se javlja kod dece u odnosu jedan prema milion! Sudbina je htela da se u decembru prošle godine ta opaka bolest javi kod ove prelepe devojčice. Dok razgovaramo sa njenim roditeljima, ona nesvesna od čega boluje grli oca Dragana i majku Snežanu.
"Hoću drugare"Uprkos svemu što joj se dešava, Anastasija je vesela devojčica kojoj nedostaje škola, druženje sa drugarima iz odeljenja, trećeg razreda OŠ "Radoje Domanović" u Vranju. Zato su tu, da se poigraju sa njom - sestra Sara (15) i brat Lazar (14). |
- Odbijeni smo na prvostepenoj komisiji, ne znamo zašto, iako u Pravilniku o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo (Čl. 5, stav 1) piše da se mogu uputiti lica izuzetno retkih patologija. Ovim putem želimo da uputimo apel drugostepenoj komisiji da nam ne ubijaju dete - kaže otac devojčice. Za Anastasiju jedini put izlečenja je protonsko zračenje koje se radi samo u inostranstvu, na klinikama u Nemačkoj, Švajcarskoj, Češkoj, Italiji, Francuskoj...
- Tim zračenjem bi se zaštitilo oko, štitasta žlezda i mozak jer se radi o ciljanoj radioterapiji protonima. Umesto da odmah ide u inostranstvo na lečenje, nesrećna devojčica je nemarom pojedinih lekara, pogrešnih dijagnoza, nepotrebnih hemoterapija, izdržala pet operacija za godinu dana i isusovske muke!
I tročlani konzilijum lekara sa Instituta za zaštitu majke i deteta u Beogradu dao je mišljenje da "devojčicu treba uputiti u nadležni centar za hordome, tj. savetuje se protonsko zračenje radi redukcije tumora i procesa koji se dalje širi".
- Doktori su nam rekli da nema drugog rešenja, protonsko zračenje je uspešno kod 97 odsto dece koja su lečena tom metodom. Pitamo članove komisije: da li treba dozvoliti preranu smrt našeg deteta? Znaju li kroz kakav pakao prolazimo? Imaju li dece, znaju li šta znači zagrljaj male Anastasije? Da li dete nešto oseća, a ne pokazuje njeno maleno srce i božanski čista dušica? - pitaju se bespomoćni roditelji, već gotovo pred psihičkim slomom.
Godinu dana su vukli dete po lekarima, klinikama, da bi im do početka januara ove godine govorili kako je tumor benigan i kako će sve biti u redu, pa do toga da je tumor tolika retkost da može da iznenadi prognoze, te da je jedini način izlečenja u inostranstvu. Opet, drugi kažu da je to za njih nemoguće, u domenu fantastike, ne želeći da im pojasne do kraja zašto je nemoguće i u domenu fanastike.
Od četvrtka, 16. januara, u njihovoj kući vlada nepodnošljiv nemir, strepnja da će im dete umreti jer smatraju da je za sve krivo njihovo siromaštvo i nemogućnost da ostvare pravo za dete koje im po zakonu pripada.
Dragan je nezaposlen, a Snežana radi kao medicinska sestra u Bujanovcu. Premalo za život petočlane porodice, a kamoli za nešto drugo.
Pomoć opštineU razgovoru sa roditeljima gradonačelnik Vranja Zoran Antić je obećao da će preko resornog ministarstva učiniti sve da mala Anastasija otputuje u Minhen, gde postoje uslovi za njeno lečenje.
Apel komisijiNa društvenim mrežama osnovana je grupa Apel drugostepenoj komisiji, kako bi se izvršio dodatni pritisak na RFZO i odluku njegove drugostepene komisije koja se s nestrpljenjem iščekuje. |
Roditeljska udruženja kritikuju državu: Fond najveća kočnica
Povodom celog slučaja, koji nažalost nije usamljen, u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje reagovali su saopštenjem u kojem se žale što su "po ko zna koji put" prinuđeni da objašnjavaju kako odluku o tome ko će biti upućen na lečenje ne donose činovnci Fonda, "već ekspertske komisije sastavljene od naših najistaknutijih stručnjaka, koji odluke donose u skladu s pravilima definisanim Zakonom o zdravstvenom osiguranju i Pravilnika o upućivanje na lečenje u inostranstvo".
"Nadamo se da će eksperti, članovi Drugostepene lekarske komisije, naći razloge za pozitivno rešenje ovog pitanja", saopštavaju iz RFZO. U Udruženju građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život nisu iznenađeni ovakvom reakcijom i nastojanjem da se odgovor i odgovornost izmesti kod nekog drugog.
- Ništa čudno jer i pored obećanja ništa se konkretno nije promenilo na bolje. Pokušavali smo nešto da postignemo i definitivno smo ustanovili da je Fond najveća kočnica. Sa prethodnim i sa ovim Ministarstvom zdravlja smo i uspevali da uspostavimo neki dijalog. Iz Ministarstva su čak i išli u Fond da se založe za određena rešenja, ali u Fondu rade pravnici koji kao da su obučavani da nađu pravnu začkoljicu i da vas odbiju. I naravno, uvek se pozivaju na nedostatak novca - kaže Stevan Čović iz Udruženja Život.
