Državo, ne ubijaj nam dete!
Bolest hordom je redak tumor koji se javlja kod dece u odnosu jedan prema milion! Sudbina je htela da se u decembru prošle godine ta opaka bolest javi kod ove prelepe devojčice. Dok razgovaramo sa njenim roditeljima, ona nesvesna od čega boluje grli oca Dragana i majku Snežanu.
"Hoću drugare"Uprkos svemu što joj se dešava, Anastasija je vesela devojčica kojoj nedostaje škola, druženje sa drugarima iz odeljenja, trećeg razreda OŠ "Radoje Domanović" u Vranju. Zato su tu, da se poigraju sa njom - sestra Sara (15) i brat Lazar (14). |
- Odbijeni smo na prvostepenoj komisiji, ne znamo zašto, iako u Pravilniku o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo (Čl. 5, stav 1) piše da se mogu uputiti lica izuzetno retkih patologija. Ovim putem želimo da uputimo apel drugostepenoj komisiji da nam ne ubijaju dete - kaže otac devojčice. Za Anastasiju jedini put izlečenja je protonsko zračenje koje se radi samo u inostranstvu, na klinikama u Nemačkoj, Švajcarskoj, Češkoj, Italiji, Francuskoj...
- Tim zračenjem bi se zaštitilo oko, štitasta žlezda i mozak jer se radi o ciljanoj radioterapiji protonima. Umesto da odmah ide u inostranstvo na lečenje, nesrećna devojčica je nemarom pojedinih lekara, pogrešnih dijagnoza, nepotrebnih hemoterapija, izdržala pet operacija za godinu dana i isusovske muke!
I tročlani konzilijum lekara sa Instituta za zaštitu majke i deteta u Beogradu dao je mišljenje da "devojčicu treba uputiti u nadležni centar za hordome, tj. savetuje se protonsko zračenje radi redukcije tumora i procesa koji se dalje širi".
- Doktori su nam rekli da nema drugog rešenja, protonsko zračenje je uspešno kod 97 odsto dece koja su lečena tom metodom. Pitamo članove komisije: da li treba dozvoliti preranu smrt našeg deteta? Znaju li kroz kakav pakao prolazimo? Imaju li dece, znaju li šta znači zagrljaj male Anastasije? Da li dete nešto oseća, a ne pokazuje njeno maleno srce i božanski čista dušica? - pitaju se bespomoćni roditelji, već gotovo pred psihičkim slomom.
Godinu dana su vukli dete po lekarima, klinikama, da bi im do početka januara ove godine govorili kako je tumor benigan i kako će sve biti u redu, pa do toga da je tumor tolika retkost da može da iznenadi prognoze, te da je jedini način izlečenja u inostranstvu. Opet, drugi kažu da je to za njih nemoguće, u domenu fantastike, ne želeći da im pojasne do kraja zašto je nemoguće i u domenu fanastike.
Od četvrtka, 16. januara, u njihovoj kući vlada nepodnošljiv nemir, strepnja da će im dete umreti jer smatraju da je za sve krivo njihovo siromaštvo i nemogućnost da ostvare pravo za dete koje im po zakonu pripada.
Dragan je nezaposlen, a Snežana radi kao medicinska sestra u Bujanovcu. Premalo za život petočlane porodice, a kamoli za nešto drugo.
Pomoć opštineU razgovoru sa roditeljima gradonačelnik Vranja Zoran Antić je obećao da će preko resornog ministarstva učiniti sve da mala Anastasija otputuje u Minhen, gde postoje uslovi za njeno lečenje.
Apel komisijiNa društvenim mrežama osnovana je grupa Apel drugostepenoj komisiji, kako bi se izvršio dodatni pritisak na RFZO i odluku njegove drugostepene komisije koja se s nestrpljenjem iščekuje. |
Roditeljska udruženja kritikuju državu: Fond najveća kočnica
Povodom celog slučaja, koji nažalost nije usamljen, u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje reagovali su saopštenjem u kojem se žale što su "po ko zna koji put" prinuđeni da objašnjavaju kako odluku o tome ko će biti upućen na lečenje ne donose činovnci Fonda, "već ekspertske komisije sastavljene od naših najistaknutijih stručnjaka, koji odluke donose u skladu s pravilima definisanim Zakonom o zdravstvenom osiguranju i Pravilnika o upućivanje na lečenje u inostranstvo".
"Nadamo se da će eksperti, članovi Drugostepene lekarske komisije, naći razloge za pozitivno rešenje ovog pitanja", saopštavaju iz RFZO. U Udruženju građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život nisu iznenađeni ovakvom reakcijom i nastojanjem da se odgovor i odgovornost izmesti kod nekog drugog.
- Ništa čudno jer i pored obećanja ništa se konkretno nije promenilo na bolje. Pokušavali smo nešto da postignemo i definitivno smo ustanovili da je Fond najveća kočnica. Sa prethodnim i sa ovim Ministarstvom zdravlja smo i uspevali da uspostavimo neki dijalog. Iz Ministarstva su čak i išli u Fond da se založe za određena rešenja, ali u Fondu rade pravnici koji kao da su obučavani da nađu pravnu začkoljicu i da vas odbiju. I naravno, uvek se pozivaju na nedostatak novca - kaže Stevan Čović iz Udruženja Život.