Jedan zakon konačno ujedinio sve poslanike
Sve poslaničke grupe u Skupštini Srbije najavile su u četvrtak podršku Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznatom kao "Zojin zakon", ocenivši da je to zakon života i zakon ljudskih prava dece koja su dugo bila nevidljiva.
Opšta ocena svih poslanika koji su učestvovali u današnjoj raspravi je da je "Zojin zakon" prilika da se "svi ujedine" oko, kako su istakli, humane i plemenite ideje potekle od roditelja devojčice koja je bolovala od Batenove bolesti i preminula sredinom 2013. godine.
Pročitajte još:
* "Pare nisu problem nego nekad ne znamo kome da se obratimo"
- Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu lecena su pogrešno. Ne možete lečiti dete ako nemate postavljenu dijagnozu - rekao je predlagač zakona, poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević navodeći da je to bio i slučaj Bojane i Danila Mirosavljevića, roditelja male Zoje koji prisustvuju skupštinskoj raspravi.
Usvajanje "Zojinog zakon" pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči s problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji, a to su, kako je istakao Milisavljević, deca koja boluju od retkih bolesti, a koja su već dugo nevidljiva.
- Retke bolesti su većinom genetskog porekla u 80 odsto, prvi simptom u 50 odsto slučajeva, javljaju se već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Deca su 75 odsto obolelih, a 30 odsto obolele dece umre do pete godine života - istakao je Milisavljević.
On je naveo da je 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano, da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze, a da je cilj zakona da se dužina dignostifikovanja svede na minimum, čime bi se i efikasnost lečenja znatno povećala.
Zakon polazi od prevencije i dijagnostike što je često nepremostiva i sporna tačka, njime se ubrzava rad na uspostavljanju registra za retke bolesti, sprečava diskriminacija u zdravstenoj zaštiti dece koje boluju od retkih bolesti.
