Petak 13. 12. 2019.
Washington
00
  • Chicago
    30
  • New York
    -10
  • Belmont
    -60
  • Atlanta
    30
  • Boston
    110
  • Firt
    -40
  • Denver
    20
  • Detroit
    00
  • Dover
    -10
  • Hartford
    -60
  • Orlean
    00
  • Helena
    60
  • Ren
    -70
  • Honolulu
    250
  • Las Vegas
    80
  • Portland
    150
  • Salem
    10
  • Santa Fe
    10
  • Tampa
    200
  • Topeka
    30
1
Utorak 12.08.2014.
14:40
Beta A

Ministar zdravlja: Srbija dobija Fond za lečenje retkih bolesti

Srbija će od septembra dobiti Fond za lečenje retkih bolesti čime sistemski bi trebalo da bude rešen taj problem, izjavio je u utorak ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

Srbija od septembra dobija Fond za retke bolesti: Zlatibor Lončar
 

"Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem", rekao je Lončar za agenciju Beta pošto je u Institutu za majku i dete u Beogradu prisustvovao početku terapije za sedmoro dečaka obolelih od Hanterovog sindroma.

Ministar je precizirao da će Fond za retke bolesti funkcionisati tako što će se od slučaja do slučaja formirati komisija, bilo od domaćih ili stranih stručnjaka.

"Donosićemo konzilijarne odluke, zavisno od toga šta zaključi komisija", naveo je Lončar.

Ministar je dodao da sredstva za rad komisije neće biti iz budžeta, već obezbeđena kroz donacije.

U Institutu za majku i dete počela je terapija za sedam dečaka obolelih od Hanterovog sindroma
 

Enzimsko-supstituciona terapija od utorka će biti redovna za sedam dečaka koji boluju od Hanterovog sindroma. Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka rekao je da ta terapija treba da omogući potpuno normalan život obolelim dečacima.

"Problem je u tome što retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom osiguranju i što je terapija veoma skupa", kazao je Duboka.

On je naveo da je problem i to što, ako obolela deca imaju mentalnih smetnja, obrazovni radnici nisu dovoljno obučeni da rade s njima.

Lončar je napomenuo da je za tu terapiju iz budžeta obezbeđeno 280 miliona dinara, kao i da 79 miliona dinara treba da bude obezbeđeno rebalansom budžeta.

"Terapija je time obezbeđena za narednih sedam meseci, a biće obezbeđena sredstva i za nastavak", rekao je ministar.

Hanterov sindrom

Hanterov sindrom ili mukopolisaharidoza II je ozbiljan nasledni poremećaj zadržavanja mukopolisaharidoza koji uglavnom pogađa muškarce.

Među fizičkim znacima ovog sindroma mogu biti istaknute crte lica, velika glava i uvećan stomak. Ljudi sa Hanterovim sindromom takođe mogu imati problema sa sluhom i disanjem. Kod njih se mogu pojaviti srčani problemi ili ukočeni zglobovi. Razvoj je ponekad tako usporen da smanjuje visinu, a može da dođe do teškoća u učenju i ponašanju uopšte.

POVEZANE VESTI

Utorak 12.08.2014. 14:50
A ko ce da puni taj fond kad je Srbija svorc a narod se opametio!?
VIDEO VESTI
ŠTAMPANO IZDANJE
DOBITNIK
Sigma Pešić (59)
GUBITNIK
Sonja Biserko (71)
DNEVNI HOROSKOP
ovan21. 3. - 20. 4.
Susret ili rasprava sa jednom osobom na vas počinje da deluje zamorno. Osećate blagu rezignaciju, jer poslovni događaji ne idu u željenom pravcu. Ipak, nemojte dozvoliti da u vama prevlada nesigurnost i depresivno raspoloženje. Prijaće vam susret sa jednom bliskom ili dragom osobom, koja donosi vesti.
DNEVNI HOROSKOP
ribe20. 2. - 20. 3.
Imate utisak, da neko ogranicava vaše poslovne mogućnosti ili da vam nameće određena pravila ponašanja. Dobro razmislite na koji način treba da se izborite za bolju poslovnu poziciju, nemojte potcenjivati nečiju ulogu. U emotivnom smislu nije vam dozvoljeno baš sve i nemojte preterivati.
DNEVNI HOROSKOP
ovan21. 3. - 20. 4.
Susret ili rasprava sa jednom osobom na vas počinje da deluje zamorno. Osećate blagu rezignaciju, jer poslovni događaji ne idu u željenom pravcu. Ipak, nemojte dozvoliti da u vama prevlada nesigurnost i depresivno raspoloženje. Prijaće vam susret sa jednom bliskom ili dragom osobom, koja donosi vesti.
  • 2019 © - vesti online