Devet godina bez sna
Zbog teške bolesti sa kojom je rođena, retke i opasne kožne bulozne epidermolize, devetogodišnja Semra Kurtanović iz Novog Pazara nije spavala od rođenja, i kad bi joj pošlo za rukom da sklopi oči, obično bi se, uz plač i bolove, budila.
Tek nedavno, nakon što je iz Nemačke, posredstvom Regionalne televizije u Novom Pazaru i emisije Selam rodnom kraju, dobila specijalne gaze mepileks transfere, koje štite kožu i ublažavaju bolove, Semra je, prvi put, celu noć "slatko prespavala".
Ona je cela u ranama i samo njena mala napaćena duša zna kroz šta prolazi. Njenu bolest, od koje boluje samo još dvanaestoro dece u Srbiji, karakteriše jaka osetljivost kože, a kod nekih bolesnika i sluznice, sa stvaranjem mehurova i rana. Koža je osetljiva i na najmanji pritisak, trenje i dodir, pa vrlo lako dolazi do otvaranja bolnih rana. Lečenje se zasad sprovodi samo negom kože koja se sastoji od temeljne higijene, previjanja rana i specijalizovane ishrane - priča Semrina majka Enisa i naglašava da porodica Kurtanović, koju još čine Semrin otac Faruk, braća Semir i Jonuz i baka Sanija, nije imala nikakvu pomoć.
- Sami smo morali da se snalazimo da bismo pomogli teško bolesnom detetu kome medicina ne može da pomogne, odvajali smo bukvalno od usta da bismo Semri skratili muke, noći i noći bdela sam pored njenog kreveta i plakala sa njom nemoćna da joj pomognem. I kada smo ostali bez dinara i na izmaku snage, stigla nam je donacija iz Nemačke, vredna 3.500 evra. Semru nećemo izlečiti, ali ćemo bar jedno vreme olakšati život i njoj i nama - dodaje Enisa.
Za sada nema leka- Umesto lutkica, pored Semre su gaze i zavoji, umesto da se igra sa drugaricama ona je na postelji. Da bar imamo neku penziju ili drugu pomoć od države, sve bi nam bilo lakše. Uprkos svim nedaćama, borićemo se za našu Semru, ko zna, možda će medicina napredovati, možda će se i za nju naći leka, pokušaćemo da koliko-toliko živimo normalno i da se, uprkos lošim prognozama lekara, nadamo boljem - dodaje Enisa. |
Snimali smo emisiju Selam rodnom kraju u Regenzburgu, naši ljudi tamo su saznali za nevolje ove porodice i odmah su odlučili da joj pomognu. Odmah se u akciju uključila i Hajling-krojc apoteka iz Kelhajma, brzo je sakupljeno puno gaze, sanitetskog materijala i sredstava za higijenu koji su porodici dopremljeni posredstvom agencije Pejić turs iz Novog Pazara. Hvala puno našim zemljacima, nadamo se da smo bar malo olakšali život maloj Semri i njenoj porodici, a ubeđeni su da će im i drugi pomoći - kažu Fahim Karišik, urednik emisije Selam rodnom kraju, i Senad Župljanin, fotoreporter iz Novog Pazara.
Užasno je kad u kući imate takvog bolesnika, zovu ih "deca leptiri", svi smo uz nju, duša nam puca zbog nje, gledamo je kako se muči i pati, a ne možemo da joj pomognemo - priča Semrin otac Faruk, taksista u Novom Pazaru.
Država se brukaMada samo 12 osoba u Srbiji, mahom dece, boluje od ove retke bolesti, država, uprkos obećanjima da će ovaj problem sistemski rešiti, još ništa ne čini da pomogne ovoj i drugim porodicama čiji su mališani rođeni sa teškim bolestima, a roditelji osuđeni da se sami, često bez ikakvih prihoda, o njima brinu. Postoji nada da će se po ovom pitanju u dogledno vreme ipak nešto promeniti. |
