Život kao osuda: Sve više dece sa vodenom glavom i rascepom kičmenog stuba
Život sa rascepom kičmenog stuba i vodenom glavom nije lak. Još je teži ako živite u Srbiji. Ne postoji evidencija o tome koliko tačno obolelih ima, kao ni centar koji se bavi njihovim problemima. Ivana Trbojević, viši radni terapeut i predsednica udruženja HISBAS (Hidrocefalus i spina bifida asocijacija Srbije), upozorava da mora mnogo više da se radi na prevenciji.
Kakav je položaj dece sa ovim deformitetima u Srbiji?
- Nažalost, ne znamo ni koliko ih uopšte ima. Potrebno je napraviti bazu podataka kako bismo na pravi način mogli da se pozabavimo tim problemom. Ne postoji nijedan centar u Srbiji koji se bavi osobama starijim od 18 godina. Postoji Univerzitetska klinika u kojoj se problem rešava operativno na rođenju i nakon toga kada postanu punoletni, vremenom se ti ljudi gube kroz sistem. Mi bismo voleli da postoji takav centar i za odrasle i za decu u okviru Kliničkog centra Srbije jer bismo na taj način pomogli porodicama obolelih. Cilj nam je da se otvore ambulante za spinu bifidu i hidrocefalus.
Kako izgleda život sa ovim oboljenjem?
- Tokom prakse sam naučila da je potrebno da se ta deca uključe u društvo još na predškolskom nivou. Teško se uklapaju u zajednicu. Osobe sa najtežim oblikom spine bifide osuđene su na doživotnu rehabilitaciju, što podrazumeva stručnu pomoć specijalista, terapije... Moraju se uključiti fizijatri, ginekolozi, ortopedi, urolozi, gastroenterolozi s obzirom na moguće komplikacije. To su veoma kompleksne dijagnoze, traumatične za roditelje i čitavu porodicu.
Šta može da se uradi na polju prevencije?
- Svetski stručnjaci tvrde da prevencija može da smanji pojavu bolesti od 50 do 70 odsto. Kad bi se folna kiselina ubacila u belo brašno, koje se masovno koristi u ishrani, mogla bi značajno da se smanji pojava oboljenja kod novorođene dece. Mi smo taj predlog predali u Skupštinu. Srbija nije zemlja planiranih trudnoća. Kad se veliki broj žena javi kod lekara sa pretpostavkom da je u drugom stanju, završeno je formiranje neuralne cevi i onda je kasno. Mesec dana pre začeća bi trebalo raditi na prevenciji. Ljudi koji nisu u porodici imali nikoga sa spinom bifidom i hidrocefalusom treba da uzimaju 400 mikrograma folne kiseline koja se nalazi u okviru različitih kompleksa. Oni koji su imali nekoga u porodici, treba da uzimaju četiri miligrama. Bitno je pravilno dozirati, i ne može naškoditi. Takođe, potrebno je organizovati preventivne programe i psihološke radionice za decu.
Teška oštećenja
Hidrocefalus (vodena glava) je stanje kada se u šupljinama u mozgu nakupi suviše likvora. Nakupljena tečnost izaziva pritisak unutar lobanje, što pritiska okolno moždano tkivo i tako nastaju posledice progresivno uvećanje glave, grčevi i oštećenje mozga. Može da bude fatalan ako se lečenje ne počne na vreme.
Spina bifida predstavlja rascep kičmenog stuba, zbog čega dolazi do nepotpunog zatvaranja kičmene moždine. Ubraja se u defekte neuralne cevi. Neki oblici spine bifide mogu biti blagi, ali najčešće je reč o ozbiljnom stanju koje može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i sfinkterima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja.
