Dva meseca mirnog sna za malog Ognjena

Prošlo je deset dana od kada je priča o nevoljama roditelja petoipogodišnjeg Ognjena Džeba iz Istočnog Sarajeva, obolelog od retke genetske bolesti, Vilijamsovog sindroma, objavljena na stranici Humanitarnog mosta. Iako još niko od plemenitih ljudi iz dijaspore nije odgovorio na apel ovoj četvoročlanoj porodici za nastavak logopedskih terapija i kupovine lekova njihovom najmlađem članu, akcija beleži retko uspešan početak.

Početak akcije: Ognjen Džebo sa ocem i bratom

Odlučeno je da poslednji deo donacije anonimnog donatora iz Bad Homburga, tačnije 500 evra od ukupno 5.000, bude prosleđeno na kućnu adresu bračnog para Slobodanke i Mladenka Džeba. Ovaj prilog biće im dovoljan da pokriju Ognjenove terapije i lekove za skoro cela naredna dva meseca.

- Ovo je i više nego prijatno iznenađenje. Verujte mi da sam pomislio da je akcija za mog sina završena i da će naš apel ljudima dobre volje za pomoć ostati bez ikakvog odgovora. Koliko smo samo zahvalni tom dobrom čoveku iz Nemačke, ko god da je, teško je rečima opisati. Neka ga zdravlje i sreća uvek u životu prate, ostaćemo njegovi večiti dužnici.

I ne sluti koliko mnogo nam je pomogao. Skinuo nam je pregolem teret sa pleća, jer dva meseca nećemo morati da razmišljamo kako ćemo platiti terapije niti lekove, po koje moram da putujem u prestonicu Srbije, jer ih nema kod nas u Bosni - rekao je vidno ushićen otac Mladenko Džebo, koji svojom skromnom platom kao vodoinstalater u Komunalnom preduzeću za vodovod i kanalizaciju izdržava porodicu.

Goleme muke malog Ognjena i njegovih bližnjih, počele su samo nekoliko dana po njegovom rođenju, kada mu je uočena stenoza anusa. Zbog toga je morao hitno da bude podvrgnut hirurškom zahvatu u Institutu za majku i dete u Novom Beogradu. Iako je operacija uspešno obavljena, posledice anomalije sa kojom je rođen komlikovale su se, a simptomi umnožavali.

Kako je Ognjen rastao, bilo je očigledno da zaostaje za svojim vršnjacima u psihofizičkom razvoju. Očajnim roditeljima nije bilo druge do da uzrok otkriju vodeći ga od lekara do lekara i radeći sve potrebne analize.

- Kao što sam već rekao, posle nebrojenih analiza i pregleda, doktori su posumnjali da Ognjen boluje od genetskog poremećaja. Zato smo po njihovom savetu uradili molekulsku dijagnozu u Švajcarskoj, gde je, nažalost, potvrđeno da naš sin boluje od Vilijamsovog sindroma. Ukratko rečeno, ovu retku bolest karakterišu mentalna retardacija, nemogućnost kontrole ponašanja, teškoće u učenju. Sve ono od čega danas Ognjen pati.

Da bi bio osposobljen za koliko-toliko samostalan život, potrebno je mnogo rada, truda, upornosti i strpljenja. Na svaki pomak nabolje dugo se čeka, i mi mu se radujemo, jer za njegovu boljku pravog leka, nažalost, nema. Shvativši to kao nepobitnu činjenicu, supruga i ja odlučili smo da se borimo dokle god možemo da ga osposobimo za život najbolje i najviše što je u našoj moći i savremene medicine - ispričao je otac Mladenko.

Tako je mali Ognjen zahvaljujući roditeljskoj nezi, brizi, upornosti, požrtvovanošću i redovnim odlascima kod logopeda, defektologa, fizikalnih terapeuta, ipak prohodao, istina sa tri godine i tri meseca. Pored samostalnog kretanja, razume jednostavne verbalne naloge koje, uglavnom, izvršava.

Ipak, ovom mališanu je preko potrebno da nastavi sa defektološkim i logopedskim tretmanima kako bi mogao još bolje da komunicira sa okolinom i kako jednog dana ne bi sasvim zavisio od tuđe nege i pomoći. A, da bi mu to bilo omogućeno, roditelji ga moraju dovoditi u Beograd na kontrole kada je to neophodno i kupovati lekova bez kojih ne može nijedan dan, a koji se mogu kupiti samo u Srbiji zbog posebne recepture. Tu i nastaje veliki problem za ovu skromnu porodicu.

Njih četvoro žive samo od Mladenkove plate, jer supruga Slobodanka, iako po zanimanju frizer, ne može da radi iz dva razloga, prvi je zbog nege i brige o njihovim sinovima, a drugi je jer i sama boluje od epilepsije. Za put do Beograda, analize, preglede, lekove i terapije treba izdvojiti oko 300 evra, i tako svakih mesec dana, što je za njih nedostižna suma.

Nemajući kud, ovaj nesrećni čovek je odlučio da se za pomoć obrati ljudima dobre volje iz dijaspore, jer sam sve teže izlazi na kraj sa problemima sa svojom skromnom platom. Upravo iz tog razloga se porodica Džebo vrlo često nalazila u situaciji da mora da pozajmljuje novac kako bi imali za najosnovnije potrebe.

Otac Mladenko priznaje da su Ognjen i dve godine stariji sin Milomir njegova najveća životna radost i najveći životni pokretač, zbog čega se i odlučio na taj korak, svestan koliko je bolan i težak.
 

Jedna akcija završena, druga počela   Završetak akcije: Danilo Gugović Kada je povodom Nove godine anonimni donator iz Bad Homburga poslao tradicionalnu donaciju, vrednu 5.000 evra, prepustio je novinarima Humanitarnog mosta da odaberu štićenike i visinu sume koja će im biti uručena.   Tako je, podsećamo, 1.500 evra prvi dobio osmogodišnji Danilo Gugović iz Živica kod Guče, čime je okončana akcija za njegovu operaciju u Parizu.   Potom je 2.000 evra dobio 11-godišnji Mihajlo Kukić iz Prijedora za transplantaciju u Milanu, po 500 evra Karolina Janićević sa Kosova za poslednju, šestu govornu rehabilitaciju u Beogradu i petočlana porodica Tomović iz Novog Pazara čija su četiri člana teško bolesna.   Kao i prethodnih godina, 500 evra ostavljeno je kao zalog za uspešan početak neke nove akcije Humanitarnog mosta. Ovoga puta to je Ognjen Džebo, mališan čija je bolest neizlečiva, ali je moguće smanjiti stepen invaliditeta.   POZIV DONATORIMA   Ako želite da se uključite u neku od akcija Humanitarnog mosta, javite se na e-mail adresu: hmost@frvesti.com. Dobićete adresu i broj telefona porodice kojoj želite da pomognete i dogovoriti se sa njima o načinu dostave donacije. Informacije možete da dobijete i od novinara Humanitarnog mosta telefonom na br.: +381 11 31 93 771 i +381 11 31 90 924.