Očajnike leče obećanjima
Najave s početka godine da će država Srbija obezbediti sredstva za lečenje obolelih od Morkio sindroma za deo njih su, nažalost, ostale na praznim obećanjima. Sredstva su obezbeđena za sedmoro mališana, ali ne i za pet pacijenata koji imaju više od 18 godina.
Odgovor je jednostavan: nema dovoljno novca u budžetu za sve s genetskom bolešću.
Makedonija je, na primer, problem terapije za obolele koja godišnje po osobi košta oko 400.000 evra, rešila zahvaljujući uvođenju akcize na duvan. Na isti način su pokušali da obezbede novac za terapije i u Nacionalnom udruženju za retke bolesti (NORBS), ali kako za "Vesti" kaže Dragana Lajko, čelnica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Morkio sindromom Srbije, za sada bez odgovora države. Ipak, ističe ona, nade punoletnih pacijenata koji boluju od MPS 4, nikako ne smeju biti ugašene, jer udruženja ulažu maksimalne napore da obezbede terapiju za sve.
- U kontaktu smo sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje, a u pokušaju smo da obezbedimo i donacije kako bi terapiju započeli svi koji boluju od MPS4, kontaktiramo i sa farmaceutskim kućama - priča ona.
Ističe da su izuzetno skupe terapije 2014. sa nivoa Evropske unije odobrene u Srbiji, ali je država uspela da obezbedi pare i nedavno se krenulo sa lečenjem. Ima, prema njenim rečima naznaka da će RFZO u narednom periodu razmatrati i uvođenje u lečenje i odraslih pacijenata.
Stojan Kolarov, oboleo od ove retke bolesti, ima 30 godina, završio je fakultet, a u kolicima ide na utakmice i koncerte omiljenih bendova. Nada se lečenju enzimima čiji rezultati pokazuju da bi posle 14 godina mogao ponovo na sopstvene noge.
- Da vidim malo sveta van invalidskih kolica i budem samostalniji, da ne zavisim od mnogo ljudi. Meni bi bilo bolje - kaže on za TV N1.
Intravenozno do života
- Oboleli od MPS 4, za sada mališani dobijaju intravenske enzimatske terapije koje se obavljaju u bolničkim uslovima. Morkio je progresivna bolest, ali sa njom se živi. Međutim, bez terapija može doći do oštećenja organa - objašnjava Dragana Lajko, inače majka dečaka obolelog od tog sindroma.
Stojanov otac Dušan kaže da je dosta star i, najblaže rečeno, čeka da umre mirno, ako Stojan dobije terapiju, jer onda može da brine o sebi. NORBS je od 2013. u nekoliko navrata, prema rečima izvršnog direktora ove organizacije Davora Duboke, pokušao da obezbedi novac za obolele od retkih bolesti putem akciza, poslednji put 2017, ali od toga ništa.
- Nikad zvaničan odgovor nije stigao, ali nam je nezvanično rečeno početkom ove godine da su se pobunili proizvođači cigareta. Oni su zbog lošeg plasiranja informacija shvatili da hoćemo dodatan novac, a mi smo tražili samo deo od već postojećih akciza koje rastu dva puta godišnje
- objasnio je Duboka za naš list, uz napomenu da od ovog načina obezbeđivanja sredstava neće biti ništa u ovoj političkoj klimi.
Ipak kako ističe, odvojeno je prvo 1,5 milijardi i naknadno još pola milijarde što je skoro 17 miliona evra, ali se pokazuje da treba još.
- U Srbiji je 450.000 obolelih od retkih bolesti, ali za svega pet odsto terapija može da bude efikasna. To je nekoliko hiljada ljudi i terapije su izuzetno skupe. Ipak od prvobitnih desetak, sada može da se leči 150 pacijenata, pa deluje da će Ministarstvo zdravlja uspostaviti normalan tok i za ostale - pojašnjava naš sagovornik.
On je ukazao da Srbiji fali sistem po kojem je prioritet ljudski život, zbog čega NORBS pokušava da svima obezbedi pomoć i lečenje.
Utvrditi prioritete
- Velike su potrebe obolelih od retkih bolesti, a i nisu utvrđeni prioriteti, pa država deluje po sistemu ko prvi uputi zahtev, on se razmatra. Tako udruženje SMA obolelih od spinalne mišićne atrofije izvršilo veliki pritisak, jakom kampanjom, jer se pojavio efikasan lek, pa su za njih određena sredstva - kaže Duboka i napominje da je Vlada Srbije donela zaključak da su deca prioritet.
