Dečje vapaje država ne čuje

Marko Radulović desetogodišnji mališan iz Aleksinca, koji je oboleo od Hanterovog sindroma, svojim otvorenim pismom ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović i vapajem da država pomogne njemu i još šestorici dečaka njegovih sapatnika, rastužio je gotovo sve građane Srbije, ali i postideo zvaničnike koji treba da regulišu lečenje oko pola miliona obolelih od retkih bolesti.

Mali Marko je u crvenoj jaknici

 

Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i Draško Karađinović koordinator nevladine organizacije Doktori protiv korupcije u izjavi za "Vesti" istakli su da lečenje obolelih od retkih bolesti mora sistemski da se reši, a ne da ono zavisi od finansijskih mogućnosti porodica obolelih i milosrđa dobrih ljudi, ili od sporadičnih, od slučaja do slučaja, adhok rešenja nadležnih u zdravstvu.

- Mada je u Srbiji svake godine 35.000 više umrlih nego novorođenih i preti joj

biološko izumiranje, već niz godina na delu je potpuna nebriga za zdravlje građana Srbije, iako je pravo na lečenje jedno od osnovnih ljudskih prava. Ministarstvo zdravlja godišnje raspolaže sa dve milijarde evra budžetskog, odnosno narodnog novca i njime raspolaže povlašćena nomenklatura. Lečenje je sistemski problem i treba ga tako i rešavati. Sadašnji sistem zdravstva je prevaziđen, ali otpori promenama su ogromni od strane privilegovanih, koji su na visoke pozicije u zdravstvu došli iz političkih stranaka - ocenio je Karađinović.

Smatra se da oko pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti, među njima je najviše dece. Te bolesti javljaju se kod jednog od 2.000 stanovnika Srbije, a u svetu postoji 8.000 retkih oboljenja koja pogađaju od šest do osam odsto populacije i u oko 80 odsto slučajeva su genetskog porekla. Prvi simptomi retkih bolesti u oko 50 odsto slučajeva javljaju se još na rođenju ili u ranom detinjstvu, a najčešća posledica je trajni invaliditet, kaže Marija Joldić.

- Kompleksnost ovog problema je što efikasna terapija postoji samo za mali broj oboljenja. Oboleli od retkih bolesti mahom su prepušteni sami sebi. Samo za utvrđivanje dijagnoze u inostranstvu, jer u Srbiji za to ne postoje uslovi, potrebno je izdvojiti i po nekoliko hiljada evra, dok terapija, koja ne leči već ublažava simptome, ali omogućava život, može da košta i do 300.000 evra, kao na primer za Gošeovu bolest. Posebno je skupa enzimska terapija za nadomeštavanje enzima koji nedostaju u organizmu obolelog - pojašnjava sagovornica "Vesti".

Na pozitivnoj listi lekova, koji se izdaju o trošku osiguranja, nalazi se oko 15 medikamenata za retke bolesti, iako oboleli očekuju znatno više. Problem je takođe,

napominje Joldić, što u Srbiji još ne postoji registar retkih bolesti i precizna evidencija obolelih.

- Nacionalna organizacija za retke bolesti je započela taj posao, ali smo zaustavljeni jer nas koče zakonski propisi o evidenciji ličnih podataka - kaže sagovornica "Vesti".

ŠTA JE MARKO NAPISAO MINISTARKI

Želim da živim kao sva deca!

Učenik četvrtog razreda osnovne škole Marko Radulović, koji je oboleo od Hanterovofg sindroma, u svom otvorenom pismu ministarki Slavici Đukić Dejanović kaže da želi da sa njom podeli svoj svakodnevni bol.

"Ustajem, spremam se, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao: Hoću li ozdraviti? Hoću li dobiti terapiju?... Zvono je označilo kraj petog časa i polazim kući. Ulazim u svoju sobu i palim kompjuter. Svi moji drugovi počinju da igraju igrice, slušaju muziku, a ja prelistavam novosti i gledam da li je neko nešto objavio o mojoj bolesti, o terapiji koju treba da primim... Odobren je lek, čitam, a onda nažalost piše "država nema dovoljno para za mene i mojih šest drugova"... Ulazim u dnevni boravak, a tamo tata, mama i sestra, svi tužni, i tako je prošao još jedan moj dan. Malo mi je lakše kad sam ovo napisao i što ću moje probleme podeliti sa ljudima koji me podržavaju. Iskreno se nadam da ćemo mojih šest drugova i ja živeti srećno kao i sva ostala deca", napisao je Marko Radulović iz Aleksinca.

Marko, od kako je prohodao želi da trenira fudbal, ali sada je njegova najveća želja da dođe do leka i pobedi opaku bolest. Imao je tek tri godine kad su se pojavili prvi simptomi. Najpre šum na srcu, a zatim i promene na zglobovima šaka. Pre četiri godine postavljena mu je prava dijagnoza i prepisana enzimska terapija, lek elapraza za koji država Srbija nema para. Na godišnjem nivou, kaže Markova majka Danijela, u zavisnosti od uzrasta i težine deteta, potrebno je i do 200.000 evra za terapiju.