Deca umiru, država ćuti
Osmogodišnja devojčica iz Novog Sada Zoja Mirosavljević koja je bolovala od Batenove bolesti, sahranjena je u sredu na novosadskom Gradskom groblju. I ovoga puta smrt je bila brža od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) od kojeg je Zojina porodica čekala odgovor na mučno pitanje: ima li država novca za pomoć teško oboleloj deci?
I ministarka probila rokMinistarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović još je sredinom jula na sednici Odbora za zdravlje i porodicu u Skupštini kazala da RFZO priprema izmene pravilnika. Ona tada nije mogla da precizira kad će pravilnik biti izmenjen, jer izmene prethodno treba da prođu Vladu, ali je na sednici rečeno da će predlog dokumenta biti upućen Vladi Srbije na usvajanje do kraja jula. |
Zoja je preminula u utorak u ranim jutarnjim satima - pre nje bitku sa ovom opakom bolešću izgubili su Luka, Andrijana i Miloš.
"Ni dan-danas mi nije jasno... jednog dana imate potpuno savršen život, savršeno dete, savršen brak, posao... a drugog dana vam kažu "Gospođo, idite kući i čekajte da umre... ima još dve godine života... ne možete ništa da učinite da je spasete", ovako započinje svoju kratku ispovest devojčicina majka Bojana.
Dok je pisala te potresne reči za sajt Udruženja za retke bolesti kod dece "Život", njena Zoja je bila živa, a ona je verovala i pored toga što je na svakom koraku u zdravstvenom sistemu Srbije dobijala surovu konstataciju da je bolest neizlečiva i da ne gubi vreme, da je ime njene ćerke Zoje, koje u prevodu znači život, sudbonosnog značenja.
Kada su roditelji od Instituta za majku i dete u Beogradu dobili odgovor da ne znaju od čega Zoja boluje, obratili su se Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje ne bi li ih poslali u Englesku na dijagnostiku. Tada su odbijeni uz izgovor da njeno oboljenje nije na listi, iako se još nije znalo od čega devojčica boluje!
Šta je Batenova bolest?Batenova bolest je vrlo opasna bolest nervnog sistema, koja počinje u detinjstvu i uglavnom ima fatalne posledice. Započinje epileptičnim napadima, da bi sa progresijom bolesti dete prestalo i da hoda i da priča, pa čak i da jede. Zbog toga je neophodan poseban vid ishrane. Ova enteralna ishrana na mesečnom nivou košta oko 500 evra, ali u Srbiji ni ona nije na listi lekova koje refundira zdravstveni fond. |
U toj dugogodišnjoj borbi, prvo da se uspostavi dijagnoza zbog čega jedno zdravo rođeno i živahno dete odjednom počne da kopni, majka je nailazila je na svakojake "dobronamerne" savete.
- Bez konkurencije mi je najomiljenija rečenica jedne doktorke: "Ja vama preporučujem da prestanete da se trudite, da uzaludno trošite energiju i pare..." Dva meseca kasnije mi je ista doktorka rekla da je i njoj otkriven rak. Nikad neću zaboraviti njen pogled u očima kad sam je upitala: "Doktorka, jeste li prestali da se trudite?" - navodi Bojana samo neke od surovih primera razočaranja u srpsko zdravstvo.
Država ne pokazuje samo nezainteresovanost kada se radi o neizlečivim bolestima. Prošlog meseca je čekajući novo srce u Hjustonu preminula mala Tijana Ognjanović, čiji je slučaj solidarisao naciju kada je za kratko vreme sakupljeno više od 700.000 dolara za složenu operaciju u SAD. U vreme medijske kampanje da se što više ljudi uključi u ovu humanitarnu akciju započela je i javna polemika kako pomoći bolesnoj deci, a da njihovo izlečenje ne zavisi od dobre volje solidarnih ljudi. Tada se i saznalo da se već godinama transplantacija srca ne nalazi na listi koju finansira RFZO.
"Profitabilno lečenje"Porodica pokojne Zoje je nedavno dobila spor protiv Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje jer je ta ustanova uskratila pravo porodici da svoju teško obolelu ćerku o trošku države leči u inostranstvu. Zojina majka Bojana je doživela da joj u RFZO kažu: "Nije dovoljno profitabilno da mi nju sad da šaljemo, kad će ona svakako umreti."
Arče stotine miliona evraSvaki put kada država kaže da nema sredstava za lečenje obolele dece, treba podsetiti na šta se sve arče narodne pare. Tako je u prethodne četiri godine iz budžeta izdvojeno skoro 400 miliona evra za nevladine organizacije, među kojima su i one koje se finansiraju iz inostranstva. Gutači para su i brojne vladine agencije koje nisu ništa drugo do dupliranje nadležnosti resornih ministarstava. Za njih se godišnje izdvaja više od 800 miliona evra. |
Pravilnik usvajaju pet meseci!
Izglasavanje izmene pravilnika koja bi omogućila lečenje teško obolele dece u inostranstvu o trošku države, posle pet meseci, ponovo je odloženo, a iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje pre par dana su saopštili da će taj dokument "biti usvojen nakon što se iduće nedelje usaglase stavovi sa nadležnim institucijama zdravstvenog sistema".
Predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu prof. dr Dušan Milisavljević još je u aprilu podneo inicijativu za izmenu pravilnika o slanju dece na lečenje u inostranstvo. Ipak, životi mnogih teško bolesnih mališana još uvek su u rukama funkcionera iz RFZO i Vlade. Ni četiri meseca od kad je stvar pokrenuta sporna rečenica nije promenjena. Milisavljević za "Vesti" kaže da mu i nije jasno zašto se toliko odugovlači.
- Do današnjeg dana sporna rečenica u Pravilniku nije izmenjena, a mališani koji boluju od bolesti koje se na žalost ne mogu lečiti u Srbiji broje dane. Više puta sam apelovao na RFZO i Ministarstvo zdravlja da se manu političkih i administrativnih igara jer su u pitanju deca i njihovi životi - kaže on.
Prema rečima ovog funkcionera Demokratske stranke "šest mališana čeka na transplantaciju i državu da preuzme odgovornost za njihovo lečenje".
- Srbija je postala surova zemlja. Puno funkcionera u Ministarstvu zdravlja i Fondu za zdravstveno osiguranje se pravda da smo mi siromašna zemlja i da nemamo dovoljno para. To obrazloženje nikada neću prihvatiti, jer sam duboko uveren da se pare troše na mnoge nepotrebne stvari. Deca sa retkim bolestima su do sada bila nevidljiva. Čak su se roditelji te dece na društvenim mrežama registrovali kao "nevidljivi ljudi", upravo iz razloga što država ne vidi, ni njih, ni njihovu bol, kao ni svakodnevne probleme sa kojima se oni sami bore - rekao je Milisavljević, koji je objasnio da je više od nekoliko meseci izgubljeno u pripremi promene Pravilnika, iako je taj posao mogao da se završi za deset do 15 dana.
