Deca umiru od teške bolesti jer roditelji ne mogu da im kupe hranu!
Osmoro dece u Srbiji, obolele od Batenove bolesti, nije u mogućnosti da se hrani zbog neadekvatnog odnosa države s jedne i tržišta s druge strane, prema njima.
Batenova bolest je vrlo opasna bolest nervnog sistema, koja počinje u detinjstvu i uglavnom ima fatalne posledice. Kako je za telegraf.rs objasnila majka male Zoje i jedan od osnivača Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život” Bojana Mirosavljević, od ove bolesti je u poslednja tri meseca umrlo dvoje mališana.
- Oni se rode potpuno zdravi. Na vreme prohodaju, na vreme progovore, normalno rastu, igraju se, krenu u obdanište… I po pravilu, sva ta deca, u trećoj godini počnu da dobijaju učestale epileptične napade. Lekari su nam u početku govorili da je u pitanju obična epilepsija. Do pete godine naša deca su već potpuno u krevetu, ne mogu da vide i ne mogu da govore, ne mogu čak ni da sede ni da jedu normalno - objašnjava Bojana.
Zamislite da uopšte ne možete da jedete
Kako bolest napreduje, ovoj deci smanjuje se i mogućnost gutanja hrane, ali i mogućnost varenja. Zbog toga im je specijalna enteralna ishrana neophodna, koliko je i svima nama neophodna hrana koju svakodnevno jedemo. Ovde se javio problem u odnosu države prema sopstvenim građanima, i to onim najugroženijim.
Naime, pomenuta hrana, mesečno, ove roditelje košta 500 evra. Ako uzmemo u obzir činjenicu da je prosečna plata u februaru, prema podacima RSZ, bila 43.371 dinara, računica je jasna: roditelji nisu u mogućnosti da troškove ishrane dece snose sami. Po već ustaljenoj praksi, kada su retke bolesti u pitanju, ova ishrana do sada nije bila na Listi lekova koji se refundiraju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, odnosno nije je moguće kupiti na recept.
- Ta hrana je svuda lek kao i svaki drugi, osim u Srbiji. Jako je skupa pa mnoge majke, pošto nemaju novca da je kupe, a decu moraju hraniti svaki dan, od obične hrane prave tečnu kašicu koju daju deci, hraneći ih kroz sondu. Međutim, njihovi organizmi često tu hranu odbijaju, ali kako oni nisu u stanju čak ni da povrate, hrana se vraća u pluća, pa deca završavaju na intezivnoj nezi. Ali, morate nečim da ga hranite - kaže Bojana i dodaje:
- Snalazimo se humanitarnim akcijama, kada se zajedno organizujemo. To nije isplativo i često nije dovoljno, prvo jer ljudi nemaju novca ni za sebe, a drugo, i kad vam neko da jednom ili dva puta, nema da vam da i treći put.
Dve pelene dnevno
Roditelji se za prava svoje dece, koja su jednako osiguranici Republičkog zavod za zdravstveno osiguranje, kao i sva druga deca, bore godinama. Konačno, krajem februara iz Fonda su stigla uveravanja da će se ova hrana naći na listi lekova koji se mogu kupovati na recept, što su iz Zavoda potvrdili i za Telegraf:
- Na Listi, do kraja aprila 2013. godine, prvi put u našoj zemlji naći će se preparati, odnosno dijetetski proizvodi namenjeni enteralnoj ishrani. Ovi pacijenti spadaju u najređu grupu obolelih, kojima je potrebna doživotna nutritivna podrška.
U Zavodu kažu da ova institucija može da krene u proceduru za stavljanje leka na Listu lekova, od trenutka podnošenja Zahteva od strane proizvođača:
- Preparati za koje su podneti zahtevi od strane proizvođača, u februaru 2013.godine, razmatrani su po ubrzanoj proceduri i dobili su pozitivna mišljenja kako od Stručne podkomisije za grupu A, tako i od strane Komisije za farmakoekonomiju i Centralne stručne komisije.
Na pitanje kako je zamišljeno da se ova deca hrane do kraja aprila, Zavod ipak tvrdi da su lekovi dostupni.
- Sve do objave ažurirane Liste lekova osigurana lica su bila i biće u mogućnosti da ostvare svoje pravo po članu 14. Pravilnika o sadržaju i obimu prava na zdravstvenu zaštitu iz obaveznog zdravstvenog osiguranja i participacije. Prema podacima iz 2011 i 2012, sve zdravstvene ustanove koje obavljaju zdravstvenu delatnost na sekundarnom i tercijarnom nivou zdravstvene zaštite redovno su fakturisale proizvode za enetralnu ishranu kao lekove van Liste lekova - kažu u Zavodu.
Nevolja sa hranom samo je jedan od pokazatelja nebrige države o njenim građanima. Naime, kako kaže Zojina majka, roditelji ove dece od države ne dobijaju čak ni dovoljno pelena:
- Nama država za decu daje samo dve pelene dnevno. Pošto naša deca jedu samo tečnu hranu, nama je, okvirno, dnevno potrebno najmanje šest pelena. Mi ni to nemamo. A lekove za epilepsiju kupujemo na crno.
Osim hrane i pelena, majke dece koje imaju Batenovu bolest ne dobijaju ni bolovanje.
- Ova država majkama dece koja boluju od Batenove bolesti ne daje bolovanje. Kad sam ja pitala kao da brinem o bolesnom detetu ako radim, rekli su mi da ga dam u dom - kaže Bojana.
Šta je Batenova bolest?
Batenova bolest je retka, fatalna autozomno-recesivna nasleđena bolest nervnog sistema. Ime je dobila po britanskom pedijatru, Frederiku Batenu, koji je prvi opisao juvenilnu formu neuronalne ceroidne lipofuscinoze 1903 godine. Danas se njegovo ime koristi za sve tri vrste oboljenja: infantilnu, kasno infantilnu i juvenilnu.
Svaka forma ima isti osnovni uzrok: mutaciju CLN3 gena koja izaziva nedostatak enzima koji je odgovoran za izbacivanje “otpada” iz ćelija centralnog nervnog sistema. Bez ovog enzima, male ćelijske organele zvane lizozomi postaju prezasićene toksičnim materijama unutar neurona u mozgu.
Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešću pate od epileptičnih napada, progresivno gube motorne funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je uvek fatalna.
Dečje NCL su autozomalni recesivni poremećaji, što znači da nastaju samo kada dete nasledi 2 kopije defektnog gena, po jednu od svakog roditelja. Kada oba nose jedan defektni gen, svako od njihove dece ima 1 u 4 šanse da razvije NCL.
Pošto je gubitak vida rani pokazatelj, Batenova bolest se može primetiti već na očnom pregledu. Specijalista za očna oboljenja može primetiti deterioraciju očnog živca koja se javlja u 3 dečja oblika NCL-a. Ipak, pošto se takva deteorijacija javlja i kod drugih očnih oboljenja, ovo ne može biti definitivni pokazatelj, ali može poslužiti da se dete uputi neurologu na pregled. Da bi se konkretno potvrdila dijagnoza potrebna su razna ispitivanja.
Ipak, većina ovih roditelja iz Srbije je morala putovati u inostranstvo kako bi njihovoj deci uopšte bila dijagnostikovana ova bolest.
Dijagnostički testovi za Batenovu bolest uključuju pregled krvi i urina, uzorkovanje kože ili tkiva, EEG, pregledi očiju i snimci mozga, kao što su CAT ili MRI. Nedavni razvoj na polju je omogućio da se radi enzimsko testiranje krvi koje je moguće za infantilni i kasno infantilni oblik a sastoji se u traženju specifičnog enzima koji nedostaje u ovim poremećajima.
Ako znamo da svakoga dana od svojih plata odvajamo novac za zdravstveno osiguranje nas i naše dece, a u situacijama poput ove država ne preduzima ništa kako bi deci pomogla, ostaje pitanje da li nam je zdravstvena knjižica korisna samo onda kada nam ne treba.
