"Naša bolest (ALS) nikog ne zanima"
Izazov polivanja ledenom vodom da bi se podigla svest i pomoglo bolesnima od amiotrofične lateralne skleroze (ALS), od humane akcije ubrzo se pretvorio u najobičniju zabavu.
Kampanji polivanja ledenom vodom priključili su se i Makedonci. To su uradile i brojne poznate i manje poznate ličnosti, pa čak i jedna političarka iz albanskog političkog bloka, Ermira Mehmeti, ali osim saučešća bolesnim, nije bilo nijedne informacije o donacijama.
Revoltirana ovakvim stanjem, Irena Popovska iz Skoplja, koja se 17 godina bori sa problemima ALS, uputila je otvoreno pismo makedonskoj javnosti, premijeru i ministru zdravlja apelujući za pomoć ljudima obolelim od ove teške bolesti.
"Daleko je Amerika, verovatno tako tešite sami sebe. I, to se dešava nekim drugim ljudima od kojih ste vi na bezbednoj distanci. Ako ste tako pomislili, puno ste, na žalost pogrešili, zato što se ALS dešava i ovde, u jadnoj Makedoniji, zato što se ALS desila i meni. Ali, da, možda ste donekle i u pravu zato što se ova bolest ovde dešava - tajno", napisala je Popovska.
Ona dalje objašnjava kroz kakav pakao prolazi.
"Sedamnaest godina ja, moja majka, otac i moji brat i sestra, potpuno sami ratujemo sa ALS, jer oko nas kao da nema nikoga. Kao da smo na nekom pustom ostrvu na planeti, napušteni, izolovani, nemoćni, stigmatizirani, slomljeni. Niko ni iz jedne socijalne ili zdravstvene institucije za sve ovo vreme nije pokucao na naša vrata, ni da nešto pita, niti da ponudi nekakvu pomoć, savet, ili da bar kaže jednu toplu reč", razočarana je Popovska.
Formirati centarOva mlada žena je zatražila da se formira nacionalni ALS centar kako bi se ta bolest približila običnim građanima. Revoltirana je što se ne zna koliki broj ljudi boluje od ALS-a, niti se zna njihova starosna struktura, kvalitet života i njihov životni vek. |
