Od "ledenog izazova" u Srbiji skupljeno samo 9000 evra
Polivanje ledenom vodom u humanitarne svrhe ili ledeni izazov, stigao je prošle godine i u Srbiju, sa ciljem da se skrene pažnja na ALS.
Digitalno doba i internet, uz sve svoje prednosti, često dovodi do površne humanosti i svesti da se sva pomoć pruza kroz lajk na Fejsbuku ili mudar tvit kojim se nekome daje podrška, dok stvarna pomoć izostaje.
Kada je pokrenuta akcija, u Americi je prikupljeno više od 110 miliona dolara. Mnogi su uz ledeni prihvatili i izazov da otvore svoj bankovni račun i uplate pomoć. U Srbiji je, sem mnogobrojnog slikanja, prikupljeno svega oko 9.000 evra. Od tog novca su nabavljeni reagensi za genetsku laboratoriju i aparat za neinvenzivnu ventilaciju pluća.
- To jeste jako mala suma, akcija je trajala nekih mesec dana. Uplaćivale su uglavnom firme, bilo je nekoliko poznatih ljudi koji su uplatili, ali najveći deo su uplatili obični građani, koji su uplaćivali od sume od sto dinara pa naviše, znači onoliko koliko je ko mogao -navodi Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti.
Psiholog Nikolina Ljepava, stručnjak za psihologiju onlajn marketinga, kaže da su javne ličnosti u Srbiji ledeni izazov iskoristile za svoju promociju, dok su mediji tabloidizirali celu priču.
- S jedne strane, javne ličnosti su se osećale u nekom smislu obavezno, pošto ih javnost proziva da to urade, iako ih niko nije pitao da li su donirali ili ne. S druge strane, oni su to videli kao idealan način promocije, eto oni su humani, Bože, polili su se vodom - ističe Ljepava.
Kod ove bolesti može sve da otkaže, ali mozak ostaje besprekoran. ALS je neurološka bolest koja zahvata gornje i donje motorne neurone, i oni koje obole u početku osećaju slabost u mišićima, a kako bolest napreduje progresivno im se onesposobljava hod, govor, gutanje, a na kraju čak i disanje. Mnogi poslednje dane života provedu u potpunoj paralizi.
- U Srbiji ima oko 150 pacijenata koji boluju od ove bolesti. Nažalost efikasnog leka za sada nema. Postoji jedna vrsta terapije, međutim nju o trošku Fonda za sada dobija samo 31 osoba. Njima, s obzirom na to da terapije nema, su potrebna pomagala, kao što su invalidska kolica, kao što je aparat za neinvenzivnu ventilaciju pluća i mašina za kašalj - zaključuje Joldićeva.
