Pola miliona Srba boluje od retkih bolesti
U Srbiji čak pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti, od kojih čak 75 odsto ugrožava decu, navodi B92.
Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, program dijagnostike slabo je razvijen, nema ni Nacionalnog programa zbrinjavanja ovih pacijenata iako se radi o teškim, doživotnim, često degenerativnim oboljenjima koja ugrožavaju život.
|
|
U svetu je do sada registrovano oko 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova, Retov sindrom, fenilketonurija, cistična fibroza itd. Retke bolesti su trajna oboljenja, koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju.
"Pre dve godine u Ministarstvu zdravlja osnovana je komisija za retke bolesti sa ciljem da se organizuje što bolji način za dijagnostikovanje i lečenje. Mi smo nešto i uradili. Kupljeni su neki aparati veoma skupi i dalje radimo na rešavanju problema finansiranja lečenja tih bolesti", rekla je za dr Maja Đorđević načelnica Službe za bolesti metabolizma i kliničke genetike u Institutu za majku i dete.
Za obolele od retkih bolesti nedostaje odgovarajuća dijagnostika, nema odgovarajuće zdravstvene nege, a za većinu retkih bolesti, lekovi koji normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi.
Godišnje terapije koštaju i više stotina hiljada evra, pa mnogi oboleli odustaju od lečenja i prevremeno umiru. Ipak Udruženja obolelih su spremna i da se lično angažuju oko pribavljanja potrebnog novca za terapiju obolelih, što su, kako kažu i nudili državnim organima.
"Za manji broj ovih bolesti, pacijenti u Srbiji o trošku države dobijaju terapiju. Lekovi su često i neregistrovani jer farmaceutske kuće ne nalaze ekonomski interes da ih registruju, što im dodatno smanjuje dostupnost. Oboleli se žale I da su im u Srbiji često nedostupni i vitaminski preparati, npr vitamini B1 ili B12, kao I da su previše skupi“, kaže Dragana Koruga, predsednica Udruženja Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima i majka obolelog deteta.
