Ne zaboravite na ljude sa retkim bolestima
Da li znate koje su to retke bolesti? Većina ljudi ne zna... Da bi se skrenula pažnja javnosti na probleme sa kojima se svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice, danas je održan javni čas povodom svetskog Dana retkih bolesti, koji se obeležava sutra. Skupu u amfiteatru Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić" u Beogradu, prisustvovao je i ministar zdravlja dr Zoran Stanković.
Da li će i ove izmene i dopune ostati mrtvo slovo na papiru? Ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne? Kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih? Kada ćemo početi sa pisanjem Nacionalne strategije za retke bolesti? Sa kojim se sve problemima svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice? To su pitanja koja su postavljena na Javnom času.
Inače, Dan retkih bolesti je 2008, godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom. Da podsetimo, tek 2011. godine su po prvi put u domaće zakonodavstvo ušle retke bolesti.
|
Ministar Stanković najavljuje 130 miliona iz budžeta i pomoć Kine
Ministar zdravlja u Vladi Republike Srbije Zoran Stanković rekao je da su prošle godine retke bolesti prvi put definisane u zakonodavstvu i saopštio da će iz budžeta za borbu protiv tih bolesti za početak biti izdvojeno 130 miliona dinara. Stanković je povodom Dana retkih bolesti, koji se obeležava 29. februara, u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić” istakao da će resorno ministarstvo nastojati da obezbedi i sredstva za lekove koji su skupi.
On je ukazao na to da će Ministarstvo zdravlja, takođe, pomoći i u sastavljanju registra obolelih od retkih bolesti.
Ministar je najavio i da će predstavnici Ministarstva zdravlja Kine u prvoj polovini godine posetiti našu zemlju kako bi bio rešen problem dece obolele od Batenove bolesti i omogućeno njihovo lečenje u toj zemlji. |
Ove godine se Dan retkih bolesti se širom sveta obeležava pod sloganom - "Retki, ali jaki zajedno". Ovaj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS. 2012 godine Dan retkih bolesti je prilika da se skrene pažnja javnosti na činjenicu da jedino ako smo solidarni možemo doći do sistemskih rešenja kada su u pitanju teškoće u ostvarivanju osnovnih prava osoba sa retkim bolestima u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj uključenosti u zajednicu i život.
Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe - kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da šest do osam posto stanovnika ima neku retku bolest, do sada je uspostavljeno pet do sedam hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
Prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko
Ujedinjeni oko NORBS-a
|
500.000 ljudi sa retkim bolestima. Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, što znači da njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima.
Stoga je 2010 godine formirana Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, kao savez udruženja, čiji su prioriteti podrška za uspostavljanje pravne regulative i nacionalnih strategija za retke bolesti, za uspostavljanje potrebne infrastrukture u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za primenu evropskih standarda u oblasti dijagnostikovanja, lečenja i prevencije retkih bolesti.
Takođe, na Javnom času je ukazana potreba za iniciranjem i podršku pri formiranju Nacionalnog registra retkih bolesti i Nacionalnog Fonda za retke bolesti, kao i za budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu, ali i za podršku i pomoć osobama sa retkim bolestima i članovima porodica u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava.
