22. septembar - Svetski dan mijeloidne leukemije

Današnji dan, 22. septembar, poseban je za obolele od CML, retke vrste raka krvi. Ovo je prvi put da se taj datum obeležava kao dan hronične mijeloidne leukemije, a simbolično je izabran baš 22.9., s obzirom da genetske promene 22. i 9. hromozoma dovode do nastanka te bolesti.

Dobro koordinisana molekularna istraživanja i bliska saradnja između lekara, pacijenata i industije promenili su lice CML-a u poslednjih 10 godina.

Međunarodni dan hronične mijeloidne leukemije

''Pre samo 15 godina CML je bila smrtonosna bolest za većinu pacijenata. Sa napretkom specijalizovanih terapija CML je postala hronična bolest kojom se može upravljati“, kaže prof. Timoti Hjuz, član upravnog odbora Međunarodne CML fondacije i jedan od pionira u sprovođenju studija uz pomoć specijalizovanih terapija početkom 2000.

''Kada se CML otkrije na vreme i leči na pravi način, pacijenti mogu da očekuju dug život dobrog kvaliteta. CML je postala model personalizovane medicine za mnoge

vrste raka“, dodao je on.

Međutim, još mnogo toga mora da se učini. Oko 20 odsto pacijenata ne reagije na terapije ili pati od jakih nusefekata. Uz to lek još uvek nije pronađen pošto se bolest često vraća posle prekida uzimanja terapije. Kako bi se ovo rešilo, sprovode se nove inovativne studije koje se bave rezidualnim matičnim ćelijama.

Mnoge inovativne pristupe 400 hematologa će razmatrati na sastanku u Portugalu 22. septembra na konferenciji ''CML – biologija i terapija“ u organizaciji Međunarodne CML Fondacije i Evropske škole hematologije.

Udruženje građana za pomoć obolelim od hronične mijeloidne leukemije (CML Udruženje Srbije) aktivan je član Mreže CML advokata. Osnovni ciljevi i zadaci rada udruženja su poboljšavanje života obolelih i njihovih porodica, kroz pružanje informacija o bolesti i načinima lečenja, pomoć u dobijanju lekova, izdavanju brošura o bolesti, razmene iskustva obolelih.

CML udruženje stalno radi i na stvaranju i održavanju neposrednih odnosa između pacijenata, lekara, medicinskih radnika i javnosti kako bi se poboljšao kvalitet života pacijenata.

CML Udruženje Srbije

CML udruženje Srbije član je međunarodne Mreže CML advokata i veoma je aktivan član. Svoju aktivnost obavljaju kroz delovanje upravnog odbora i skupštine udruženja. Komunikaciju sa članovima udruženja, obolelima, njihovim porodicama, lekarima hematolozima, Fondom zdravlja i javnošću obavljaju neposredno u ličnom kontaktu, pisanim putem, preko internet sajta i veoma bogate i aktuelne izdavačke delatnosti.

Osnovni ciljevi i zadaci delovanja Udruženja su poboljšanje kvaliteta života i lečenja bolesnika obolelih od CML-a, posebno:

• zastupanje interesa obolelih od CML
• pomaganje pacijentima obolelim od CML-a i njihovim porodicama u rešavanju

Međunarodni dan CML Mreža CML advokata na svom vebsajtu postavila je proglas za proglašenje međunarodnog CML dana, koju je već potpisalo preko 1500 pacijenata iz preko 50 zemalja sveta. ''Veoma je važno za CML pacijente da udruženja mogu da im ponude savet i podršku na njihovom putu. Međunarodna CML Fondacija podržava proglašenje prvog Međunarodnog CML dana i poziva sve članove CML zajednice širom sveta da potpišu proglas!“, rekao je prof. Džon M. Goldman, predsednik borda Međunarodne CML Fondacije.

• problema koje sa sobom nosi ova bolest,
• sakupljanje i distribucija informacija o CML-u
• omogućavanje članovima Udruženja da razmenjuju iskustva o problemima vezanim za ovu bolest,
• podsticanje saradnje među naučnicima i drugim profesionalnim grupama koje doprinose napretku, dijagnostikovanju i lečenju bolesti,
• pomaganje naučnih projekata (straživanja, ispitivanja) koji se odnose na CML,
• učešće u izradi predloga zakona i drugih propisa koji su značajni za bolesnike obolele od CML-a,
• povezivanje sa sličnim udruženjima, ustanovama i organizacijama u zemlji i inostranstvu u cilju saradnje na ostvarivanju ciljeva Udruženja,
• vođenje akcija i promocija za građane Srbije za učlanjenje u Registar dobrovoljnih davalaca koštane srži.
•  

CML udruženje Srbije uspešno sarađuje sa američkim Udruženjem za leukemiju i limfome od koga je dobilo prava za prevođenje brošura CML vodič i Presađivanje matične ćelije krvi. Udruženje je izdalo i Pitanja i odgovore i Vodič za ishranu onkoloških bolesnika.

Učlanjenjem u udruženje svaki član dobija poštom na svoju adresu sva izdanja udruženja. Pristupnice i informatori za učlanjenje dele se pacijentima u referentnim ustanovama gde se pacijenti leče. Aktivnosti udruženja vode se sa ciljem da svaki novodijagnostikovani pacijent u najkraćem roku dobije sve informacije o bolesti i terapijama i da mu terapije što pre postanu dostupne.

Sigurno je najteži trenutak za svakog pacijenta momenat određivanja i saopštavanja dijagnoze. Ukoliko pacijent dobije pravovremeno informaciju o udruženju i od udruženja dobije vodiče biće mu mnogo lakše da prevaziđe trenutno stanje, jer će imati sve neophodne informacije o bolesti i načinima lečenja.