Humanost pod svetlom istine
U utorak uveče u beogradskoj knjižari "Delfi" predstavljena je prva knjiga pesama "Pod svetlom istine" šesnaestogodišnje Ane Ilić iz Vladičinog Hana, koja boluje od teške i neizlečive bolesti - Fridrajhove ataksije, a u tome joj je pomoglo 11 Laguninih autora i još toliko donatora i volontera.
Ana Ilić imala je najuzbudljivije veče u životu
U njenim stihovima utisnuti su bol, patnja, ljubav, vera i nada. Nije imala nameru da ih podeli s nekim, ali ipak je to učinila.
Ova hrabra devojčica kaže da želela da pomogne drugima koji se ne usuđuju da izraze sebe na bilo koji način.
|
Nepokolebljivu težinu reči – neizlečivo, Ana je odlučila da umanji nesvakidašnjim poetskim darom kroz koji je otkrila sopstvenu stvaralačku moć. Iz svake njene pesme, prezrele ne samo za njen uzrast već i za mnogo starije, izviru spoznaja i svetlost istine. |
"Slučajno ja volim umetnost, književnost, ali možda neko voli nešto drugo", rekla je Ana podstičući druge na stvaraju.
Ana voli hevi metal, jer joj ta snažna muzika uliva energiju. Osim roditelja, velika podrška su joj prijatelji.
Lek koji bi Ani olakšao bolest kod nas nije na pozitivnoj listi. Originalan lek koji se proizvodi u Švajcarskoj za nju je nedostupan. Staje 3000 evra, samo za mesec dana.
|
|
Na promociji su Anine knjige prodavane "po meri srca". Svako je dao koliko je mogao, a svi su znali da sav novac ide za lečenje ove talentovane devojčice.
Do svoje devete godine Ana se ni u čemu nije razlikovala od druge dece, osim, možda, u izvanrednim rezultatima koje je postizala u prvim godinama školovanja. A onda, iznenada, uspostavljena joj je dijagnoza Fridrajhova ataksija - retka, teška i podmukla bolest za koju nema leka. Za kratko vreme postala je vezana za invalidska kolica uz niz ozbiljnih sekundarnih dijagnoza koje prate onu osnovnu: kardiomiopatija, skeletni deformiteti, zamor, mišićna slabost, dijabetes.
Iako u invalidskim kolicima i sa drugim sekundarnim ozbiljnim dijagnozama, kao što su: kardiomiopatija, skeletni deformiteti, zamor, mišićna slabost, dijabetes, Ana nema pravo na uvećani dodatak i tuđu negu.
Kvalitet života deteta od ove i ostalih retkih bolesti ne zavisi samo od težine bolesti, nego od podrške šire ljudske zajednice, institucije i države u kojoj živimo, kaže Anin otac Goran.
On objašnjava bi život takve dece bio svakako kvalitetniji i lepši kada bi postojala adekvatna apodrška.
Ana veruje u svom srcu, bori se na svoj način, piše i podseća "Život je lep, samo ako živeti znaš".
Veliku pomoć i podršku Ani je dala i stranica na Fejsbuku koja je praktično i animirala ovu humanitarnu akciju.
