U strahu zbog nestašice melema
Jedna od dvanaestoro dece u Srbiji koja imaju dijagnozu retke i preteške "bulozne epidermolize", bolesti od koje uglavnom "nema leka" je i Semra Kurtanović (13) iz Novog Pazara o čijoj sudbini smo u protekle dve godine više puta pisali.
Umesto da se igra sa drugaricama i ide u školu, Semra je vezana za kuću i postelju, uglavnom je u ranama i zavojima, trpi strašne bolove i retko kada zaspi duže od dva-tri sata dnevno. Zbog njene bolesti, a i siromaštva, već deceniju, njena porodica prolazi kroz "pakao" koji, uprkos maksimalnoj želji da pomogne svom detetu, nije lako izdržati.
- Zovu ih "deca leptiri", jer je Semra cela u ranama i samo njena mala napaćena duša i mi koji brinemo o njoj znamo kroz šta prolazi, pravi je junak, užasno je kad takvog bolesnika imate u kući. Borimo se koliko možemo, ali sa našim minornim primanjima nemoćni smo da joj ozbiljnije pomognemo i ublažimo boli. Ipak, uz pomoć dobrih ljudi iz ovog kraja i inostranstva, koja nam je pristizala u poslednje dve godine, naša borba je znatno lakša i našoj Semri je mnogo bolje - priča devojčicina majka Enisa Kurtanović.
Svaka pomoć dobrodošla
Osim u specijalnim gazama i trakama i sredstvima za higijenu, porodici Kurtanović potrebna je i svaka druga vrsta pomoći. Pošto Semrin otac Faruk uglavnom ne radi ili samo povremeno dobije neki posao, porodica jedva uspeva da plati struju, da obezbedi ogrev za zimu, nabavi potrebne namirnice i školuje sinove Semira i Jonuza. Država sistemski još nije rešila probleme ove i drugih porodica dece koja boluju od ovako retkih i teških bolesti. Kurtanovićima bi mnogo značilo da ih država "uzme u zaštitu" i pomogne im. Postojale su neke najave da će se ovo pitanje vrlo brzo naći na dnevnom redu nadležnih državnih institucija, ali do danas ovo pitanje nije rešeno. Ko može i želi da pomogne Kurtanovićima može stupiti u kontakt sa njima putem telefona na broj: +381 20 312 343, a adresa je: Igmanska broj 2, Novi Pazar 36300, Srbija i dogovoriti se oko načina slanja i dostave pomoći.
Podsećanja radi, Semrinu bolest karakteriše izuzetna osetljivost kože, a kod većine bolesnika i sluznice sa otvaranjem rana. Koža je osetljiva i na najmanji pritisak, trenje ili dodir, pa veoma lako dolazi do otvaranja bolnih rana i opekotina.
- Lečenje se za sada sprovodi samo skupom negom kože koja se sastoji od temeljne higijene, previjanja rana i specijalizovane ishrane. Kada smo pre dve godine, posle prvih priloga u "Vestima" i na novopazarskoj Regionalnoj televiziji, iz Nemačke, od naših zemljaka iz Regenezburga i apoteke Hajling krojc dobili određenu količinu specijalnih gaza (mepileks-transfera) koje štite kožu i ublažavaju bolove, drugog sanitetskog materijala i specijalnih sredstava za higijenu, Semra je tada prvi put lako zaspala i spavala celu noć, duša joj se, bar nakratko, odmorila, a i nama je laknulo - priča majka Enisa i naglašava da njena siromašna porodica, uprkos trudu, bez pomoći dobrih ljudi, sama ne može mnogo da učini za Semru, čak ni bolove da joj ublaži.
Njen suprug Faruk, nezaposleni vozač, mora još da brine i o sinovima Semiru i Jonuzu, ali i o baki Saniji. Razumevši njihovu muku, dobri ljudi su im pohitali u pomoć, koja od tada stalno stiže.
- Organizuju se i akcije u Novom Pazaru i uglavnom smo imali sve što je Semri potrebno da ublaži bolove, a nama da ne dozvolimo da se njeno zdravstveno stanje pogorša. Vrednu pomoć više puta slali su nam i čitaoci "Vesti" od kojih smo dobijali i pakete sa specijalnim "trakama" i gazama za Semru. Nažalost, u poslednje vreme zalihe nam se tanje i preti opasnost da Semra ponovo ostane nezaštićena. Neki dobri ljudi u Novom Pazaru već prikupljaju pomoć za našu ćerku, a nadamo se da će se ponovo javiti i dobrotvori iz dijaspore kojima smo neizmerno zahvalni za sve što su do sada učinili za našu porodicu. Bez njihove pomoći, naša Semra neće imati ni minut predaha od bola, što i nas dovodi na ivicu očaja - iskreno će majka Enisa.
