Uz svet tišine, preti im i tama

Na adresu "Vesti" često stižu pisma očajnih roditelja koji se, nakon što su zakucali na brojna vrata, za pomoć obrate i našem Humanitarnom mostu verujući da ćemo ih povezati sa onima koji mogu i žele da im pruže podršku. Takvo pismo stiglo je nedavno i od bračnog para Dragana i Draginje Stanković iz Kule u Vojvodini.

Hrabro podnosi injekcije: Teodora Stanković

 

Na prvi pogled Stankovići su jedna obična porodica, otac i majka zaposleni su u policiji, ćerka Teodora ima 13 godina, a sin Lazar 10 i oboje su vredni đaci. Ipak, imaju probleme pred kojima bi i mnogo jači posustali. Ali njihovi roditelji to sebi ne mogu da dozvole.

"Teodora je rođena dva meseca pre vremena, pa smo verovali da je to uzrok oštećenja sluha koje smo otkrili tek u njenoj četvrtoj godini. Dobija slušne aparate zahvaljujući angažovanju humanih ljudi. Lazar je na vreme došao na ovaj svet, ali preventive radi i njega smo u trećoj godini odveli na proveru sluha. Poražavajuće je bilo saznanje da i on ima oštećenje sluha na oba uha i da mora da nosi slušne aparate. Bio je to veliki šok za nas, no ispostaviće se da to nije ništa naspram onoga što će uslediti", napisao je Dragan Stanković.

A to nešto teže i gore stiglo je sa Teodorinim polaskom u prvi razred osnovne škole. Devojčica počinje da nosi naočare sa dioptrijom - 1,5, a roditelji to prihvataju kao problem sa kojim se mogu izboriti. No, dioptrija naglo počinje da raste i stiže do - 4,5. Zabrinuti roditelji obilaze lekare. U prvom trenutku niko nije mogao da im kaže zašto je tako.

Posle će se ispostaviti da i Teodora i Lazar imaju retko genetsko oboljenje oka koje je progresivno i dovodi do slepila, a poznato je kao retinopatija pigmentoza. Od istog oboljenja i Draganov otac je izgubio vid u 42. godini života.

Vid je ugrožen i bratu i sestru: Lazar i Teodora Stanković

"Tada sam saznao da sam nosilac gena koji je sa oca prenet na moju decu. Inače, ja nikada nisam imao problema ni sa vidom, ni sa sluhom. Rekli su nam da tu nema mnogo pomoći, da se pomirimo sa takvim stanjem i idemo dalje. Živim u kući sa slepim čovekom i znam kako je to teško".

"Prvo sam morao da ohrabrim suprugu, da je ubedim da nema predaje i tugovanja, da moramo istražiti sve mogućnosti da pomognemo svojoj deci. Pokušavali smo preko interneta da razmenimo iskustva sa ljudima koji imaju slične probleme. Bili smo veoma zabrinuti, i Lazarov vid je bio ugrožen."

Stigli su i do privatne oftalmološke klinike u Novom Sadu koja sarađuje sa bolnicom u Kalugi u Rusiji. Objašnjeno im je da je neophodno obaviti operacije koje bi zaustavile rast dioptrije, a da za oboljenje očnog dna ne postoji lek, ali postoje terapije koje mogu usporiti proces napredovanja bolesti.

Nada je probuđena, no trebalo je doći do novca za Rusiju, jer je za početak bilo neophodno 7.000 evra, a potom godišnje oko 4.000 evra za terapije koje bi se obavljale u Novom Sadu. U Rusiju su otišli zahvaljujući kreditima i ponovo dobrim ljudima, ali budućnost Lazara i Teodore zavisi od toga da li će svake godine imati dovoljno novca za neophodne tretmane koji se realizuju tri-četiri puta godišnje.

Elektromagnetne stimulacije, laserska akupunktura, fotostimulacije, specijalne injekcije koje su se do sada pokazale kao najefikasnije u zaustavljanju bolesti...
- Mi na novac odavno ne gledamo kao drugi ljudi, za nas je on samo sredstvo za terapije i isključivo razmišljamo da li ćemo imati dovoljno novca za sledeću seriju. To je jedini način da deci održimo vid što duže, nadajući se da će se pronaći lek i da pored toga što su gluvi, neće biti i slepi - kaže Dragan Stanković.

Teodora i Lazar već sledeće nedelje kreću na novu seriju terapija u Novom Sadu, roditelji muku muče sa novcem, ali znaju samo jedno, nema odustajanja. Vid se mora očuvati što duže...