Za Ognjenovo zdravlje sve biste učinili

Sudbina petoipogodišnjeg Ognjena Džebe iz Istočnog Sarajeva pregolema je i preteška od samog njegovog dolaska na svet, kako za ovog mališana tako i za njegove nesrećne roditelje. Uzrok tome je neizlečiva bolest od koje pati, u medicini poznata kao Vilijamsov sindrom.

Boluje od rođenja: Ognjen Džebo

Saznanje da boluje od ove retke genetske bolesti još kao beba, donelo je porodici Džebo mnogo patnji, neprospavanih noći i bezbroj dana provedenih po različitim kliničkim centrima.

- Kada se rodio Ognjen, našoj sreći nije bilo kraja. Porođaj je normalno protekao, sve je bilo u redu kao i sa prvim sinom, dve godine starijim Milomirom, pa nismo mogli ni da naslutimo da nešto može krenuti po zlu.

Nažalost, samo nekoliko dana po rođenju uočena mu je stenoza anusa, zbog čega su morali odmah da operišu u Institutu za majku i dete u Beogradu.

To opet nije moglo da ukaže na sve ono što ga je posle snašlo. Kako je naš sin rastao i napredovao, bilo je očigledno da zaostaje za svojim vršnjacima. Nije nam bilo druge, pa smo ga vodili od lekara do lekara i radili sve analize koje su od nas tražili - počeo je da priča otac Mladenko Džebo i nastavio:

- Nakon brojnih analiza i pregleda, doktori su posumnjali na genetsku bolest i zato smo po njihovom savetu uradili molekulsku dijagnozu u Švajcarskoj, gde je nažalost potvrđeno da naš sin boluje od Vilijamsovog sindorma.

Kako su nam ukratko objasnili stručnjaci, ova retka bolest je okarakterisana slabošću za obuzdavanje, mentalnom retardacijom i teškoćama u učenju. Tako ćemo morati da budemo veoma strpljivi i veoma uporni kada je reč o Ognjenovom lečenju jer za njegovu boljku pravog leka nažalost nema.

Iako im se činilo da će im srce pući od tuge, majka Slobodanka i otac Mladenko bili su odlučni da svoje dete osposobe za život najbolje i najviše što je u njihovoj moći, kao i medicine.

Mali plavokosi Ognjen je uprkos brojnim poteškoćama, ipak, prohodao sa tri godine i tri meseca.

Zahvaljujući roditeljskoj nezi, brizi, upornosti, požrtvovanošću i redovnim odlascima kod logopeda, defektologa, fizikalnih terapeuta, on pored samostalnog kretanja razume jednostavne verbalne naloge koje, uglavnom, izvršava. Ispoljava interesovanje za igranje i igračke, ali sa nedovoljno pažnje.

- Činjenica je ta da je Ognjenu preko potrebno da nastavi sa defektološkim i logopedskim tretmanima kako bi mogao još bolje da komunicira sa okolinom i kako bi jednog dana bio samostalniji i ne bi sasvim zavisio od tuđe nege i pomoći.

Da bi to bilo moguće, mi ga moramo redovno dovoditi Beograd, kako radi kontrole tako i radi lekova bez kojih ne može nijedan dan, a koji se mogu kupiti samo u Beogradu. Tu i nastaje veliki problem.

Nas četvoro živimo samo od moje plate, pošto sam zaposlen kao vodoinstalater u Komunalnom preduzeću za vodovod i kanalizaciju, a to nije ni blizu dovoljno da se pokriju svi troškovi.

Supruga Slobodanka, iako po zanimanju frizer, ne može da radi iz dva razloga, prvi je naravno briga o našim sinovima, a drugi činjenica da i sama boluje od epilepsije.

Otuda i naše muke, jer za put do Beograda, analize, preglede, lekove i terapije treba izdvojiti bar 300 evra, i tako svakih mesec dana - rekao je otac Mladenko.

U okrilju porodice: Ognjen sa ocem Mladenkom i bratom Milomirom

Nemajući kud, ovaj nesrećni čovek je odlučio da se za pomoć obrati ljudima dobre volje iz dijaspore, jer sam sve teže izlazi na kraj sa problemima sa svojom skromnom platom.

- Ognjen i Milomir su moja životna radost i najveći životni pokretač. Nema šta ne bih učinio za njih. Nije lako moliti nepoznate ljude za pomoć, to je nešto najteže što može da snađe čoveka posle bolesti deteta. Verujte mi da bismo i klečali ako treba, samo da omogućimo Ognjenu nastavak lečenja gde god da je potrebno, bilo kod nas bilo u Srbiji.

Njegova bolest sama po sebi je veoma teška jer ima problema i sa srcem i sa bubrezima i svesni smo da on nikada neće biti kao i sva zdrava dečica. Ipak, redovnim odlascima kod lekara i pravim terapijama njegovo zdravstveno stanje može biti bolje, a hendikep ublažen, što će nam mnogo značiti.

Nadamo se da će apel porodice Džebo stići do vas i da ćete mu vi, naši plemeniti čitaoci, pomoći da sinu obezbedi preko potrebne lekove da ga vodi redovno na preglede i logopedske terapije kako bi progovorio, čime bi njegov život bio lakši.