Lončar: Obezbeđena sredstva za svu decu obolelu od spinalne mišićne atrofije

"Kurir" u današnjem broju piše da je majka Ljiljana Dragojlović, kako je rekla za list, prinuđena da izađe na ulicu da prosi da bi izlečila svoju ćerku od 3,5 godine koja boluje od mišićne atrofije tipa 1.

Dragojlovićeva navodi da u Knez Mihailovoj ulici u Beogradu deli letke za pomoć kako bi skupila deo novca za sve što je devojčici potrebno.

Kako kaže, rođena je u SAD, tako da i ona i ćerka imaju američko državljanstvo.

Zato pokušava da skupi novac da odu u SAD, gde bi, kako tvrdi, imala potpuno besplatno lečenje.

- Zbog sve češćih i otvorenijih plasiranja neistina o mogućnostina lečenja dece, a posebno zbog uznemirujuće naslovne strane jednih dnevnih novina, primorani smo da se oglasimo i građanima Srbije saopštimo činjenice - istakao je Lončar u saopštenju koje je sinoć dostavljeno Tanjugu.

U saopštenju, Lončar navodi da je Vlada Republike Srbije obezbedila sredstva za lečenje sve dece obolele od spinalne mišicne atrofije (17 dece u tom trenutku) i da je njihovo lečenje najsavremenijom i trenutno jedinom terapijom počelo u avgustu ove godine. 

Trenutno je, naveo je Lončar, u postupku nabavka ove terapije za jos troje dece, kod kojih je u međuvremenu dijagnostikovan SMA (spinalna mišićna atrofija).

Ministar Lončar podseća da je ova terapija registrovana u EU prošle godine i predstavlja jednu od skupljih terapija trenutno u svetu, jer za jednog pacijenta iznosi blizu 500.000 evra na godisnjem nivou, ukazuje se u saopštenju.

Lončar navodi da SMA spada u retke bolesti, za koje je ove godine država odvojila vise od dve milijardi dinara.

Oboleli od retkih bolesti do 2012. nisu imali mogućnost lečenja o državnom trošku i tek te godine je prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za njihove terapije, što je 15 puta manje nego sto je izdvojeno ove godine, naveo je Lončar.