Četvrtak 25.02.2016.
04:00
D. Dekić - Vesti

I bolesna deca u kampanji

printscreen
Muka ga naterala da traži pomoć: Nenad Pavlović

Ovaj 16-godišnjak koji boluje od paroksizmalne noćne hemoglobinurije, putem Ju tjuba pitao je državu da li to nema novca za njegovo lečenje. On je zamolio nadležne da mu pomognu u nabavci skupog leka koji mora da pije do kraja života. Na taj vapaj odgovorio je premijer koji je na Tviteru obećao da će uraditi sve što može, a to je juče ponovio i pred kamerama u Svilajncu. Dečaka je odmah pozvao i ministar zdravlja Zlatibor Lončar kako bi se rešio problem njegove terapije za koju ova porodica godišnje mora da izdvoji čak 450.000 evra.

Pomoć samo pojedincima

- Rešavanje pojedinačnih slučajeva ipak najviše govori o improvizaciji u sistemu koji zavisi od volje jednog jedinog čoveka, pa LSV predlaže da budu organizovane radionice na kojima će se građani obučavati o načinima obraćanja premijeru na razne teme - poručila je Maja Sedlarević.

Za ovakav potez bolesnog tinejdžera, predsednica Udruženja dece bubrežnih bolesnika i transplantiranih osoba "Sve za osmeh" Jelena Alavanja ima razumevanja, jer se kako kaže, teško bolesna deca i njihovi roditelji nemoćni su da reše problem sa lekovima.

- Ljudi se vrte u začaranom krugu, jer iz Fonda za zdravstveno osiguranje lopticu prebacuju na Ministarstvo zdravlja, a oni upućuju na bolnice, pa naročito roditelji koji nisu iz Beograda ne mogu to ni fizički ni finansijski da izguraju - kaže Alavanja, ističući da je čitaocima "Vesti" zahvalna na pomoći u lekovima ovom udruženju.

Ona ističe da akcije kojima građani Srbije sakupljaju pomoć nisu rešenje jer dosta dece mora doživotno da uzima određene skupe lekove.

- To mora sistematski da se rešava, ali sumnjam, jer su cene terapija ogromne, a država ne rešava ni jednostavnije probleme, pa će se sve svesti da zbrinjavanje pojedinačnih slučajeva - smatra naša sagovornica koja ukazuje da čak i državni Fond za lečenje dece u inostranstvu neke bolesti nije ni registrovao, dok samo određene tretira kao prioritetne.

Pitanjem ministru zdravlja da li svi građani treba da nađu način da skrenu pažnju predsednika Vlade, oglasila se i Maja Sedlarević, funkcionerka opozicione Lige socijaldemokrata Vojvodine koja smatra da Vučić sebi pripisuje božansku ulogu.

- Pravo na lečenje je Ustavom garantovano i treba da bude dostupno svakom osiguraniku Fonda za zdravstveno osiguranje, posebno ako se radi o detetu. Bez obzira na to koja je bolest u pitanju, a naročito ako je retka - poručila je ona, ocenivši da se srpsko zdravstvo približilo kolapsu, što najbolje opisuje apel deteta koje u snimljenoj poruci moli ljude da podele video kako bi došao do onog "koji treba da ga pogleda".

Deo javnosti smatra da molbu za pomoć bolesnog tinejdžera vlast koristi kao deo zahuktale kampanje uoči izbora koji još nisu ni raspisani, a ovakav scenario ne isključuje istraživač javnog mnjenja Miroslav Šutić.

Prinuđeni na kriminal

"Vesti" su u više navrata pisale da su porodice bolesne dece prinuđene i da švercuju lekove iz inostranstva, što potvrđuje čelnica Udruženja Sve za osmeh koja kaže da se ljudi iz očaja ne biraju sredstva.
- Svako od roditelja prekrši zakon, jer mu država nije ostavila drugačiju mogućnost. Ako nadležni ništa ne urade za bolesno dete, normalno je da će roditelji uraditi sve da bi ga spasli - kaže Jelena Alavanja.

- Kod nas je sve postalo farsa, i raspisivanje izbora i kampanja, i čudno je da se baš sve okrenulo naglavačke. Bolest dece je vrlo osetljiva stvar, ali mesta za sumnju ima jer mnogo stvari u političkim promovisanjima ide predaleko bez ograničenja i skrupula - kaže Šutić za "Vesti" i dodaje da se pokazuje kako kampanje zalaze i u zonu sumraka.

Skupe terapije na teret države

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog od 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.
- Terapije za retke bolesti su pre svega retke kao i same bolesti. Za mali broj njih postoji terapija, a ona koja je efikasna i spasava život, još je ređa. Odgovornost za skupe terapije može jedino država da preuzme, jer koliko god da ste bogati, kao što momak i kaže na snimku, veoma mali broj ljudi može to da priušti, pogotovo što se terapije koje spasavaju život koriste celoga života - kaže za "Vesti", Davor Duboka iz Udruženja za retke bolesti.
 

 

2024 © - Vesti online