Zakon preči od bolesnog deteta
Despot je jedno od "dece leptira". On pati od retke bolesti (bolozne epidermolize) zbog koje je njegova koža prekrivena plikovima, modricama i otvorenim ranama. To onemogućava dečaka da ide u školu kao ostala deca, zbog čega učiteljica Marina Petronijević iz Osnovne škole "Sveti Sava" predaje dečaku kod kuće.
Pošto škola nije verifikovana za obrazovanje dece na kućnom lečenju, zvanično je nastava za Despota prekinuta. Ipak, učiteljica je odlučila volonterski da podučava dečaka, dok se problem sa administracijom ne reši.
- Ove školske godine bilo je potrebno uskladiti ovakav vid nastave sa zakonom, te smo sproveli aktivnost za dobijanje saglasnosti Ministarstva prosvete. U ministarstvu su nam rekli da će pitanje biti rešeno u najboljem interesu učenika - navedeno je u pisanoj izjavi Mitra Jovića, direktora Osnovne škole "Sveti Sava", koja je objavljena na sajtu ministarstva.
Beograd povlašćen
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) jedina je u zemlji koja se bavi ovim problemima, ali oni su okrenuti isključivo ljudima iz Beograda.
- U Beogradu postoji osnovna škola za decu na bolničkom lečenju "Dragan Hercog". Mi pomažemo roditeljima u Beogradu da reše probleme svoje dece. Da li u unutrašnjosti postoje verifikovane škole za takvu nastavu, i kako funkcioniše takva nastava u ostatku Srbije, nemamo informacije. Ne možemo se fokusirati na sve strane - rečeno nam je u NORBS-u.
Despotova majka, Sofija Lazić, nije bila raspoložena za razgovor uz obrazloženje da ne želi da se Despot provlači po novinama, uprkos tome što se u beogradskom dnevniku svakodnevno oglašava pozivajuću Ministarstvo da pomogne njenom detetu.
Prema Zakonu o osnovnom obrazovanju i vaspitanju, za decu koja su na kućnom lečenju predviđena je organizovana nastava u kućnim uslovima. I pored toga, mnoga bolesna deca širom Srbije dobijaju osnovno obrazovanje isključivo zahvaljujući dobroj volji učitelja i škola.
Direktor užičke Osnovne škole "Kralj Petar Drugi" rekao je za "Vesti" da nastavnik iz njihove škole volonterski drži nastavu kod kuće za dečaka koji boluje od distrofije mišića.
- Trenutno smo u fazi prikupljanja dokumentacije kako bi nastava bila regularna. Do tada se snalazimo. Uprkos zakonu, država ne mari mnogo za ovu decu - kaže Bacetić.