Moda pobedila humanost
Mnogi su uz ledeni izazov prihvatili i da otvore svoj bankovni račun i uplate pomoć. Nažalost u Srbiji je, sem brojnog slikanja, prikupljeno svega oko 9.000 evra. Od tog novca su nabavljeni reagensi za genetsku laboratoriju i aparat za neinvanzivnu ventilaciju pluća.
- Cela akcija je trajala oko mesec dana. Novac su uplaćivale firme, bilo je nekoliko poznatih ljudi koji su uplatili, ali najveći deo su uplatili obični ljudi koji su uplaćivali od sume od sto dinara pa naviše, znači onoliko koliko je koliko je ko bio u mogućnosti - kaže Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti.
Sociolog Ratko Božović smatra da su poznate ličnosti koje su učestvovale u akciji shvatile celu situaciju kao ličnu promociju.
- Lične promocije je najviše bilo, čast izuzecima. Neko ima srce i želi da pomogne, ali ti su retki. Najčešće je u pitanju egocentrizam. Čim se moda umeša u humanost dolazi do "prevarologije" - kaže dr Božović.
ALS je neurološka bolest koja zahvata gornje i donje motorne neurone i oni koji obole u početku osećaju slabost u mišićima, a kako bolest napreduje progresivno im se onesposobljava hod, govor, gutanje, a na kraju čak i disanje. Mnogi poslednje dane života provedu u potpunoj paralizi. Kod ove bolesti može sve da otkaže, ali mozak ostaje besprekoran.
- U Srbiji ima oko 150 pacijenata koji boluju od ove bolesti. Nažalost efikasnog leka za sada nema. Postoji jedna vrsta terapije, međutim nju o trošku Fonda za sada dobija samo 31 osoba. Njima su, s obzirom na to da terapije nema, potrebna pomagala, kao što su invalidska kolica, aparat za neinvanzivnu ventilaciju pluća i mašina za kašalj - navela je Joldić.