Humanisti pod krovom države

Država Srbija menja odnos prema deci oboleloj od retkih bolesti (Foto: Ilustracija)

Takav potez bi posle mnogo muka i agonije roditelja mališana rešio problem njihovog lečenja u inostranstvu čije troškove ne pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Time bi, veruju mnogi, bila stavljena i tačka na zloupotrebu novca prikupljenog u brojnim humanitarnim akcijama, koji niko nije kontrolisao.

- Osnivač fonda će biti Vlada Srbije, jer stvar nije nimalo naivna, a kako bismo ispoštovali sve zakonske normative, Vlada će biti i garant - poručio je ministar Lončar porodicama koje godinama pokušavaju da spasu život svoje dece, apelujući na humanost dobrih ljudi, pogotovo sunarodnika iz rasejanja.

Država je sedela skrštenih ruku, a iako pomoć građana nije zakazala, za mnoge od mališana bilo je prekasno. Provejavala je i sumnja da je sakupljeni novac zloupotrebljen, o čemu svedoči i da su pod policijskom istragom roditelji preminule devojčice Tijane

Deci umesto sportskim klubovima

"Vesti" su se nedavno založile da država sponzoriše odlazak bolesne dece na lečenje umesto što daje apanažu sportskim klubovima. Ministar zdravlja se slaže.
- Već se javilo i nekoliko ozbiljnih firmi koje će uložiti novac za početak, a nadam se da će građani Srbije, ali i šire, podržati akciju i priključiti se da pomognu - objasnio je Lončar kako će država pomagati fond i obećao formiranje posebne komisije koja će donositi odluke o svakom pacijentu.

Ognjanović za koju su u Srbiji i regionu 2,6 miliona evra sakupili ljudi iz Srbije i čitavog regiona.

Potez ministra Zlatibora Lončara pozdravljaju u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS). Predsednica NORBS-a Marija Joldić kaže da je krajnje vreme bilo da prestane jurnjava za parama u humanitarnim akcijama i država počne da rešava problem.

- Najavljeni fond i sve što se bude radilo na pomoći deci oboleloj od retkih bolesti treba da bude transparentno. Verujem da neće biti ničeg spornog i da će mnogo ljudi kontrolisati kako se i gde upotrebljava novac - kaže ona za "Vesti".

Stevan Čović iz udruženja Život, čiji sin boluje od Batenove bolesti, sumnjičav je jer je, kako kaže, osnivanje ovakvih fondova najavljivano mnogo puta, čak se baratalo i raznim sumama u tom fondu, a da se ništa nije desilo.

- Verovaću tek kad vidim konkretne pomake i kada budemo znali ko i na koji način određuje kom detetu će novac ići. Nejasno je i zašto postoje dve komisije, pri ministarstvu i pri fondu, zašto su u njima isti ljudi, a inače su nezavisne u radu i prebacuju odgovornost jedna na drugu - deli Čović svoju dilemu sa čitaocima "Vesti".

U Udruženju za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije u Vladičinom Hanu nemaju problem se lečenjem u inostranstvu, već sa lekovima. Čelnik Udruženja Goran Ilić ukazuje da nema šifre ove retke bolesti u pravilniku, što predstavlja agoniju za obolele.

- Lekovi su skupi i dovijamo se da ih nabavljamo na crno iz inostranstva, a prinuđeni smo i da u Srbiji kupujemo dostupne medikamente, poput vitamina, što nas mesečno mnogo košta. Podržavam svaku akciju države, ali sistemski treba rešiti sve probleme vezane za retke bolesti - kaže Ilić.

Polivanje vodom na račun bolesnih

Od kada je krenula akcija polivanja hladnom vodom iz SAD, iz dana u dan se i na srpskim medijima smenjuju snimci poznatih koji se polivaju kofama raznih boja, a da se sve svodi na ličnu promociju, bez dinara uplate za pomoć ljudima koji boluju od retkog ALS-a.
- Nikakva sredstva Udruženje nije dobilo i teško mi je kao lekaru koji se najviše brine o pacijentima praktično od 1991, da su svi jako neraspoloženi upravo što to dobija nekakve dimenzije... Nije mi jasno šta se postiže - rekla je za B92 dr Zorica Stević sa Klinike za neurologiju KCS.