Deca umiru zbog bezdušne države
Tuga njenih roditelja nemerljiva je kao i suze porodice 24-godišnje uspešne studentkinje Danice Ćirković iz Kragujevca čije srce nije moglo da sačeka da narod skupi novac neophodan za operaciju. Ogromna je strepnja roditelja 11-godišnje Anite Balaz za koju se dobrovoljnim prilozima pribavlja suma neophodna za operaciju srca i pluća.
Njena porodica je jedna od mnogih, prinuđena da humanitarnim akcijama i apelima dođe do para za transplantaciju u inostranstvu, koju država ne finansira. Na novo srce u Srbiji čeka sedmoro dece, a kolika je nebriga predstavnika vlasti koji svakodnevno arče državne pare na brojne privilegije i vožnju službenim automobilima, jasno nam je bilo istog trenutka kada smo zavirili u udruženja za pomoć deci oboleloj od raznih bolesti i čuli njihove teške sudbine.
Krše ljudska prava- Ne postoji ni registar retkih bolesti, pa se ne zna ni tačan broj obolelih. Nema nacionalne strategije, ni plana, pa uspevaju da leče decu samo najprodorniji. Pravo na lečenje kao jedno od osnovnih ljudskih prava imaju svi, ali se nažalost ono u Srbiji ne poštuje - objašnjava Jelena Milošević kako država izbegava da nešto na tom planu radi. |
- Smrt male Tijane je sramota države - kaže za "Vesti" Jelena Alavanja iz Udruženja roditelja i prijatelja dece bubrežnih bolesnika Sve za osmeh i ističe da je vlast bila dužna da pomogne oboleloj devojčici da nastavi da živi, a ne da sedi skrštenih ruku i čeka da građani skupe pare.
O kakvoj se nebrizi radi, prema njenim rečima, dovoljno govori podatak da bolesna deca iz Srbije po deset godina idu na dijalizu čekajući transplantaciju bubrega i za to vreme im organizam propada, dok je u Hrvatskoj period do operacije svega dva meseca.
Vlast priča o krizi i praznom budžetu, a pretače iz šupljeg u prazno i uvek "zaboravi" bolesnu decu. Na rečima je ostalo obećanje da će biti ukinuta većina od stotinak bespotrebnih državnih agencija koje građane koštaju 830 miliona evra godišnje, jer je ugašeno samo sedam, a zaposleni u njima prebačeni u druge državne institucije. Od 27 ekonomskih diplomata koji sede širom sveta i svaki mesečno košta građane Srbije 2.000 do 3.000 evra, vraćeno je kući svega sedam.
Ministre baš brigaJelena Alavanja kritikuje Ministarstvo prosvete što je vanredno pohađanje škole omogućilo samo deci sa posebnim potrebama, a ne i bubrežnim bolesnicima koji nekoliko puta nedeljno idu na višečasovnu dijalizu. Jelena Milošević iz NORBS-a kaže da problemom bolesne dece ne treba da se bavi samo Ministarstvo zdravlja, već i prosvete, ali i rada, jer ako prežive i odrastu imaju problem da nađu posao. |
- Mnogi roditelji dovijaju kako znaju i umeju da spasu mališane. Država daje na recept samo lek za posle transplantacije bubrega, pa mnogi od nas ulaze u krivične radnje prenoseći iz inostranstva lekove na crno. Onima koji ni za to nemaju, njihovi mališani umiru na rukama - kaže ona.
Podsetimo, država je nedavno u rebalans budžeta uvrstila 110 miliona dinara za Fond za lovstvo, odbacivši opozicioni amandman da se taj novac preusmeri za decu obolelu od retkih bolesti. Pre pet dana je od retke Batenove bolesti preminuo "dečak heroj" 11-godišnji Luka Đurić kome država nije obezbedila čak ni specijalnu enteralnu hranu, pa se gušio najmanje četiri puta mesečno.
Svako, prema rečima Jelene Milošević iz Nacionalne organizacije retkih bolesti Srbije ima pravo na život, i to mu ne sme biti uskraćeno. Ona ističe da je sramota što roditelji moraju sve sami da finansiraju. Dodaje da je Zakon o zdravstvu uredio lečenje retkih bolesti i da se iz tih sredstava leči osmoro dece, ali ih je nažalost mnogo ih je više.
Roditelji dobili - prazna obećanja
Ministarka zdravlja Slavica Đukić-Dejanović je nedavno obećala da će lista indikacionih područja za lečenje dece u inostranstvu biti revidirana i dopunjena u što kraćem roku, uključujući mogućnost transplantacije srca u inostranstvu za decu do 18 godina i angažovanje stranaca u zdravstvenim ustanovama u Srbiji. Prema njenim rečima, novi pravilnik trebalo je da bude donesen do kraja jula.
Ovo obećanje usledilo je posle kritike na račun vlasti predsednika skupštinskog Odbora za zdravlje, opozicionog poslanika, dr Dušana Milisavljevića koji je i pokrenuo je inicijativu o promeni pravilnika za slanje dece u inostranstvo. On je ukazao da pravilnik ne predviđa da se deca šalju u inostranstvo na transplantaciju srca, istakavši da je bilo nedopustivo ćutanje države dok je narod skupljao novac za malu Tijanu.
Jelena Alavanja kaže da to koliko se odugovlači s rešenjem problema bolesne dece, pokazuje činjenica da su roditelji išli kod tri ministra zdravlja i tri direktora Fonda za zdravstveno osiguranje, a da niko ništa nije uradio za bolesnu decu.
- Novi direktor Momčilo Babić nam je rekao da pravilnik može da se promeni za nedelju dana, ali da država nema para. Slušamo samo prazna obećanja, a oni novac troše na bespotrebne stvari - rekao je Alavanja, dok se o tom pitanju ponovo oglasila i ministarka zdravlja koja je rekla da "ne može da obeća da će se o novom pravilniku Vlada Srbije izjasniti već do kraja meseca".