Bolesni traže barem čovečnost

Ona je u svom obraćanju prozvala naše društvo koje okreće glavu od problema sa kojim se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice, a posebno one koji praktično odlučuju o njihovoj sudbini - "ne vide nas iako stojimo u tolikom broju ispred njih. Vičemo ali nas ne čuju, daleko su, visoko su i ne znaju da smo tu. Zakoni nas ne prepoznaju!"

Inače, na inicijativu NORBS-a, pre godinu dana, izmenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenog osiguranja po prvi put u domaće zakonodavstvo ušle su retke bolesti. To je pravni okvir, ali sada ostaje pitanje da li će to ostati samo mrtvo slovo na papiru ili će oboleli dobiti adekvatnu pomoć države.

Mlada Ana Ilić, iz Vladičinog Hana, nije čekala državu. Ona je ispričala svoj način borbe protiv bolesti, borbe za život:

"Ja imam svoje tajno oružje - pisanje. Kada sam izdala svoju zbirku pesama i otkrila to tajno oružje, ja nisam slabija i ranjivija zbog toga, već naprotiv, kao da je borba stala, sve se stišalo. I ja sam pobednik sada, naravno! Jer meni su prodajom moje knjige obezbeđeni lekovi, obezbeđena podrška što je još važnije. Za sada. Ono što hoću da kažem je da, ja kao i svi 'zdravi', imam svoje kvalitete, i da pored manjka fizičke snage, imam određenu duhovnu energiju, koju bih rado da podelim sa drugima, sa svima i svima u korist. I ne samo ja, nego svi oboleli od retkih bolesti."

Ana je uz pomoć dobrotvora izdala knjigu poezije "Pod svetlom istine" čija je promocija održana početkom februara u Beogradu. Prihod od prodaje knjige je namenjen njenom lečenju.

Od tada, zahvaljujući svojoj neopisivoj energiji u borbi za život, postala je lice koje se pojavljuje u medijima i time je zapravo dala energiju i podstrek obolelima od retkih bolesti.

"Verovatno se moj glas neće čuti gde bi trebalo. Njih sa vrha ne možemo ponosno da gledamo u oči, već kao da traže da molimo, puzimo, plačemo… ili grešim? Ja znam i svi znate da ne grešim. I zato sam ovde, da već promuklo tražim i apelujem još jednom, da svojim bićem i svojim prisustvom tražim čovečnost. Stala sam Pod svetlom istine i videla da nisam sama i sad se nadam da će se taj zrak ljudske dobrote proširiti na sve nas sa retkim bolestima", završila je svoje obraćanje, svoj apel u ime nekoliko stotina hiljada obolelih od retkih bolesti u Srbiji, Ana Ilić.

Uprkos obećanjima ministra ništa se nije promenilo, čak je i gore!   NORBS se u više navrata sastajao sa predstavnicima Ministarstva zdravlja sa ciljem da se zajednički napravi stategija i plan rešavanja mnogobrojnih problema u dijagnostici i lečenju osoba sa retkim bolestima. Poslednji sastanak u Ministarstvu zdravlja je održan 19. marta na kome su prisustvovali, pored predstavnika NORBS-a, ministar zdravlja prof. dr Zoran Stanković, državni sekretar dr Periša Simonović, pomoćnica ministra Zorica Pavlović, i dva lekara - predstavnika Stručne komisije Ministarstva zdravlja za retke bolesti. Tom prilikom su prof. dr Stanković i dr Simonović dali čvrsta obećanja i rok od mesec dana za realizaciju dogovora. Nakon dva i po meseca od datih obećanja, rezultati su poražavajući i lečenje osoba sa retkim bolestima je otežano u odnosu na prethodni period.